Mieux connaître la fibromyalgie
La fibromyalgie
Ce qu'il faut savoir... "a minima"
Le diagnostic
Poser le diagnostic rassure le patient dont les souffrances sont ainsi reconnues et partagées par un nombre important d'autres malades.
* - attention ! ces critères de diagnostic ont été modifiés plusieurs fois depuis, en particulier concernant les points qui ne sont plus un des critères majeurs. Voir dans actualités.
L'isolement : les personnes atteintes de fibromyalgie s'isolent souvent du fait de l'incompréhension rencontrée face à leurs troubles.
Un excellent document réalisé en français par l'Association espagnole Adfm
Un excellent document réalisé par l' association espagnole que nous citons : " Un Guide d’initiation à la fibromyalgie, un document conçu pour toutes les personnes chez lesquelles une maladie a récemment été diagnostiquée, ainsi que pour toutes les personnes concernées: famille, amis et personnel soignant.
Il a été récompensé par la Société Espagnole de Rhumatologie (SER) et a reçu l’aval du Conseil Général de Psychologie d’Espagne (COP), de la Société Espagnole de Médecine Interne (SEMI) et de la Société Espagnole de Médecine Générale ( SEMERGEN). Il est également approuvé par l'Association espagnole des physiothérapeutes AEF".
Porté à votre connaissance avec leur aimable autorisation : "Guide d'initiation à la fibromyalgie".
Historique : Expertise collective de l'Inserm
Voici le déroulé : https://www.inserm.fr/actualites-et-evenements/actualites/journee-echanges-autour-expertise-collective-inserm-sur-fibromyalgie
Fibromyalgie France, reçue régulièrement au Ministère de la santé depuis 2001, avait plus spécifiquement demandé le 19.09.13 à ce qu'une expertise collective de l'Inserm puisse être réalisée.
La décision de la Ministre de la santé, Marisol Touraine, d'écouter nos demandes et de solliciter l'Inserm pour réaliser une telle expertise fut effective le 06.05.15.
Historique :
- 19 septembre 2013 : entretien au Ministère de la santé = formalisation de notre demande de voir une expertise collective de l'Inserm formalisée. Communiqué de presse : Cp ministere sante 19092013
- 6 mai 2015 : entretien au Ministère de la Santé au cours duquel l'information de la réalisation de l'expertise collective nous fut faite. Communiqué de presse : Cp 15052015 expertise collective inserm 1
- 12 mai 2016 : réunion à l'Inserm des associations de patients fibromyalgiques qui avait pour but de présenter ce qu’est une expertise collective Inserm, l’avancement de celle menée sur les syndromes fibromyalgiques, et d’échanger avec les associations de patients. Communiqué de presse = point de vue de Fibromyalgie France : Cp 12mai rencontre inserm expertise collective point
- 08.11.16 : audition des associations à l'Inserm, appelées à répondre aux 10 questions posées par les experts. voir la liste des questions ci-après : Audition questions associations inserm 81117
COMMUNIQUE DE PRESSE "PUBLICATION DE L'EXPERTISE COLLECTIVE DE L'INSERM" le 08 OCTOBRE 2020 : Cp journalistes expertise 11021
VOIR L'ESPACE DEDIE : cliquer ICI
La prise en charge médicale
Une prise en charge pluridisciplinaire
La prise en charge est multidisciplinaire visant à soulager les douleurs, les troubles du sommeil, l'éventuelle dépression réactionnelle et les nombreux troubles associés et doit se faire par un médecin "qui y croit" et qui prend du temps pour ces patients "dits particuliers".
Pour en savoir plus sur les informations de base validées, veuillez voir la page dédiée en cliquant ICI
La prise en charge en Centre de rééducation à l'effort - S.S.R.
Voir l'interview de Docteur Jean-Luc Renevier, rhumatologue - rééducateur en S.S.R., par Fibromyalgie France : ICI
Voir par ailleurs les recommandations d'EULAR dans "AMM et recommandations" ci-dessous.
Centres d'Etude et de Traitement de la Douleur
Face à une douleur chronique rebelle, il est conseillé de consulter une équipe 
pluridisciplinaire de la prise en charge de la douleur.
Il est nécessaire de demander au médecin traitant une ordonnance pour être dirigé en tant que patients douloureux chroniques vers les CETD.
Un questionnaire est souvent envoyé aux patients. De l’Education Thérapeutique du Patient - ETP - peut leur être proposé.
Voir les centres ICI
Quelques pistes de recherche
Douleur chronique dans la CIM 11
En mai 2019, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a (enfin) adopté une nouvelle édition de la CIM-11. Elle est la première version à inclure la douleur chronique, a indique l'International Association for the Study of Pain ( IASP) dans un communiqué : Plus Notre communiqué de presse : ICI
Un microbiome différent pour les personnes atteintes de fibromyalgie
Les personnes atteintes de fibromyalgie auraient un microbiome différent ! Un lien parmi plusieurs parus sur le sujet : ICI
AMM et recommandations
Les Autorisations de Mise sur le Marché pour des traitements de prise en charge de la fibromyalgie
Que veut dire A.M.M. - Autorisation de Mise sur le Marché ? quels traitements ont leur A.M.M. pour fibromyalgie ?
Seuls le Cymbalta, le Lyrica et le Milnacipran ont leur Autorisation de Mise sur le Marché mais aux Etats-Unis.Ces trois molécules ont fait l'objet d'un refus d'A.M.M. en Europe par l'E.M.E.A. (Agence européenne du médicament) ainsi que le Lyrica.
Les recommandations de EULAR
Toutefois, en 2017, les recommandations de l'EULAR, La ligue Européenne contre les Rhumatismes, privilégie l'activité physique et ne la reconnait que comme seule omme "forte" : modalité thérapeutique classée
(...) L’EULAR recommande une prise en charge personnalisée (approche graduée avec prise de décision partagée avec les patients), multidisciplinaire, où les thérapies non médicamenteuses sont prescrites en première intention. En particulier, l’exercice physique est la seule modalité thérapeutique à bénéficier d’une recommandation classée comme "forte" (...).
Lire la suite ci-après : EULAR
La reconnaissance institutionnelle
Voir la page dédiée : cliquer Ici
Date de dernière mise à jour : 22/09/2024