Dur d'être un homme avec Fibro
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Je voudrais témoigner de ma situation ici... Je suis un homme. J'ai été officiellement diagnostiqué avec la Fibromyalgie à 51 ans, alors que j'ai des symptômes depuis l'âge de 10 ans. Mes parents m'ont toujours dit que j'étais né fatigué.
Je suis, comme nombre d'entre vous, traumatiser par les médecins, leur manque de connaissance sur cette maladie et leur préjugés sont pire que la maladie elle-même!
La Fibromyalgie est visiblement dans ma famille... Ma grand-mère maternelle l'avait. Au moins une de ces fille est diagnostiquée officiellement. Et je sais, sans l'ombre d'un doute, que mon fils à la même chose que moi depuis qu'il a 10 ans. Ca fait 40 ans que je vis avec, je me suis très bien documenté (notamment avec de la littérature anglophone qui est infiniment plus fournie la française), et je connais donc particulièrement bien cette pathologie.
William a 17 ans maintenant. Il a été référé au centre anti-douleur pour les enfants de Rennes, pour un problème de contracture musculaire très douloureuse dans le dos.
Quand j'ai essayé d'expliqué à la doctoresse (d'une trentaine d'années et par ailleurs jusque là fort sympathique) que j'étais persuadé qu'il avait la Fibromyalgie, elle ne nous connaissait pas depuis 5 min, et elle nous a expliqué en colère qu'elle n'en avait jamais vu et que donc cela n'existait pas!
Inutile de vous dire que l'on y est pas retourné.
Dans mes différentes lectures, j'ai vu passé une des première étude sur la Fibromyalgie, où ils avaient trouvé beaucoup moins d'hommes et aucun garçon. Je pense que cela nous fait beaucoup de mal encore aujourd'hui, et que les hommes sont largement sous diagnostiqués.
J'aimerais pouvoir éviter le trauma médical que j'ai vécu à mon fils, mais il semble que l'on n'évitera pas un autre chemin de croix, et cela me rend bien amère.
Si quelqu'un peut nous conseiller des institutions sensibilisées au problèmes de la Fibro sur Rennes ou alentours... un rhumato (la mienne qui était pas mal est partie à la retraite), une cure, un praticien, que sais-je... cela serait très apprécié! -
Bonjour Laustralien,
Bienvenue si on peut le dire ainsi...
Je viens peu sur le forum laissant les adhérents le dynamiser. Hélas peut-être pas assez suffisant pour répondre à toutes les demandes.
Je passais par là en mettant à jour le site.
Je vais voir sur Rennes mais spontanément je n'ai pas de nom.
J'espère qu'une aide vous sera apportée.
Je vais aussi voir de mon côté.
Belle soirée dans l'attente.
Amicalement,
Carole Robert, Présidente de FF -
https://solidarites-sante.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=318436
Voici la liste des Centres d'étude et de traitement de la douleur dans votre région.
Il y a le Dr. Baron à Lannion.
Les deux centres à Rennes : pouvez-vous aller sur leur site internet et chercher la "structure douleur" et voir les soins proposés ? et me tenir au courant ?
Concernant les hommes : les études plus récentes reconnaissent qu'il y a plus d'hommes souffrant de fibromyalgie.
Hier est sorti le n° 21 du Magazine du Dr Cymes "Dr. Good" avec un article sur la fibromyalgie et la récente expertise collective de l'Inserm. J'ai été interviewée dans ce cadre.
Bien à vous,
Carole -
Bonjour Laustralien et bonjour mme la présidente.
Je me permets de rajouter mon témoignage au votre.
En effet c'est dur dur d'être un homme avec la fibro ! Bon, pour être un peu féministe, je dirais que c'est dur d'avoir la fibromyalgie tout court.
Il est vrai cependant que le monde encore bien macho considérant l'homme comme "le sexe fort" qui ne doit pas défaillir, qui ne doit pas verser une larme, etc... devenir quelqu'un qui souffre physiquement, moralement, qui n'a plus la même énergie, qui n'arrive plus à assumer son travail à temps plein, etc... oui c'est dur. Je confirme.
Homme de 40 ans, j'ai été diagnostiqué fibromyalgique il y a 2 ans mais après seulement quelques mois de douleurs, de fatigue chronique et de sommeil non réparateur. Après toutes les maladies testées négatives, mon médecin traitant m'a tout de suite orienté vers une rhumatologue. Celle-ci a très vite posé le diagnostic.
Elle m'a présenté la maladie, donné l'adresse d'un site web la décrivant en détails.
Ce que j'avais retenu à ce moment-là, c'était "on n'en meurt pas, on n'en connaît pas l'origine, on ne sait pas la soigner, elle n'est pas invalidante.... et les antidépresseurs peuvent aider" !
Ce que j'en dirais maintenant diffèrerait "sensiblement" : on ne peut pas la PROUVER et à ce titre vous devrez faire face au scepticisme même au sein du corps médical, les médicaments connus ne seront efficaces qu'à moyen terme et pourront faire de vous un "legume", et oui elle sera handicapante car elle vous empêchera de garder une vie normale ! Vous devrez peut-être changer de travail de gré... ou pas !
Bref (ou pas, désolé), oui cette fibromyalgique est une plaie qui ne dit pas son nom.
Pour ma part, d'un point de vue traitement, cela fait 1 an que je ne prends plus que des compléments alimentaires. Évidemment, rien n'est résolu, mais il y a du mieux. Je prends de l'huile de CBD (acheté à l'étranger car les prix en France sont exorbitants), des gélules de griffonia simplicifolia et de la rhodiola rosea.
Les nuits sont sensiblement meilleures (si un stress positif ou négatif passé ou à venir ne l'anéantit pas carrément), les douleurs sont nettement meilleures (néanmoins toujours sous l'impact du stress) et malheureusement la fatigue chronique et toujours bien présente à partir de midi: effondrement total, de l'attention, de la mémoire courte, peine à rester éveillé. Cela dégénère au fil de l'après-midi jusqu'à avoir de l'hyperaccousie au point de porter des bouchons d'oreille au repas (sympa les dîners !) Et d'avoir la tête écrasée comme sous 10 m d'eau...
La vie de famille est compliquée.
Le travail le devient de plus en plus (mi-temps thérapeutique en cours).
Je ressens le doute autour de moi.
Votre témoignage, Laustralien, ne me rassure guère. Y aurait il un facteur héréditaire ?
Pour le moment, encore plus qu'un traitement, je crois que je souhaiterais avoir la possibilité de valider le diagnostic par un examen qui ne laisserait aucun doute.
Le regard des autres changerait.
Pour moi, pour nous tous fibromyalgieques je pense, ce serait déjà une belle victoire !
Je me suis un peu épanché dans ce message, désolé, ... ça fait du bien !
Benoît -
Pas de problèmes Benoit ! si on ne peut pas s'épancher ici alors où ? La bienveillance est importante car nous passons tous nos journées à vivre avec la fibromyalgie et ne pouvons que comprendre les témoignages.
Il y a plusieurs formes de fibromyalgies, selon l'origine, la cause, l'élément déclencheur. La fatigue chronique est souvent plus pénalisante que la douleur pour certains. Là encore cela dépend du type de FM...
Il y aurait des fratries touchées mais ce n'est pas du tout "automatique". Là encore il s'agit de formes dites familiales.
Il y aurait tant de choses à dire.
Avez-vous lu la synthèse de la toute récente expertise collective de l'Inserm du 08/10/20 ? Vous avez les liens sur la page d'accueil du site internet.
Bien à vous,
Carole -
[
Avez-vous lu la synthèse de la toute récente expertise collective de l'Inserm du 08/10/20 ? Vous avez les liens sur la page d'accueil du site internet.
Bien à vous,
Carole
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Bonjour Carole,
Oui je l'avais lu en grande partie. J'avoue ne pas y avoir trouvé grand chose de nouveau pour ma part. Je vais peut-être la relire plus attentivement !
Je souhaiterais pouvoir participer activement à la recherche sur la FM.
Je n'ai pas trouvé de programme en cours du côté de Nantes.
Savez-vous s'il y en a ?
Bien cordialement,
Benoit -
Bonjour Benoit,
C'est une des raisons pour laquelle nous avions demandé l'expertise collective, et ce depuis plus de 10 ans, pour faire le point aussi sur la recherche. L'expertise a permis cela.
Il est clair qu'il y a beaucoup de publications mais elles portent souvent sur un faible nombre de malades.
Nous avons eu après plusieurs entretiens avec le Ministère de la santé. Nous avons fait un dossier avec nos réflexions et attendons maintenant le retour (qui prendra du temps je pense).
Bien à vous,
Carole -
Bonjour Benoit et Carole,
Merci pour vos messages. Ça fait du bien en effet de pouvoir échanger avec des gens qui comprennent!
L’hérédité n’est pas systématique en effet et c’est même rare apparemment. Elle n’est pas reconnue en France, mais est reconnue aux Etats-Unis, d’après mes lectures d’il y a un an ou deux.
Merci pour la liste de centres, mais je suis très réticent à juste essayer un centre sans avoir eu de recommandations. Comme je le disais, je suis traumatisé par certains praticiens de la médecine.
Je vous souhaite une journée relaxante et sans stress!
Bien cordialement,
Jean-Philippe -
Rebonjour,
Vous habitez dans quel département Philippe ? Si vous ne voulez pas le dire ici ce que je respecterais, vous pouvez me joindre via president@fibromyalgie-france.org pour que je vois les centres que je connais.
Par ailleurs, nous organisons des "rencontres" via Zoom ou autre et si vous voulez on peut en faire un uniquement entre hommes. Cela peut paraître bizarre de le proposer mais le vécu de la FM est différente pour les hommes.
Est-ce que cela vous paraîtrait une proposition de contacts acceptable ?
Belle journée,
Carole -
Sinon, j'ai aussi arrêté les médicaments. J'ai été sous Tramadol pendant 8 mois. Je n'avais plus aucune douleur, c'était bien.
Par contre, c'est tombé à un moment où les média parlaient beaucoup des problèmes catastrophiques aux Etats-Unis liés aux opioïdes, avec les gens qui devenaient accros et se tournaient vers les drogues dures.
C'est là qu'il y a eu un délai dans le renouvellement de mon ordonnance. Je me suis retrouvé pendant une semaine, littéralement en manque, à ne plus pouvoir dormir du tout, à ne pas pouvoir rester dans le lit. C'était à devenir fou!
J'ai donc décidé d'arrêter et de retourner à mes compléments alimentaires et mes techniques persos.
J'ai des symptômes un peu différents des votre apparemment. Moi, c'est surtout le matin où j'ai l'impression d'avoir cent ans. Je me relaxe plus dans la journée que la nuit.
Je prends de l'aspirine pour l'inflammation généralisée, du paracétamol pour la douleur, du magnésium pour les contractures musculaires, de la Glucosamine et Chondroïtine pour les articulations douloureuses, des gélules de Camomille pour relaxer un peu les muscles, des vitamines pour regagner un peu d'énergie et éviter de tomber malade en permanence.
Je prends de la CBD quand ça va vraiment mal aussi.
J'avais essayé du 5-HTP pendant plusieurs mois, mais je n'avais pas vu de changements significatifs.
Je vais essayer la Rhodiola Rosea pour voir.
J'essaie de faire de l'exercice tous les jours, vu que plus j'utilise mes muscles dans la journée, moins ils fonctionnent la nuit... mais je dois faire attention à ne pas faire l'équivalent de "2 marathons par jour/nuit", parce que parfois je suis tellement épuisé, j'ai l'impression que je vais tombé raide mort d'un moment à l'autre.
Sinon, j'ai tendance à avoir toujours froid et cela fait contracter mes muscles, qui essaient de réchauffer le corps. Alors, je me maintiens à une température élevée tout le temps, surtout la nuit... Ce qui n'est pas bon pour le sommeil, mais est de loin le meilleur moyen de limiter la contraction musculaire en ce qui me concerne.
Ma vie a changée depuis que je maintiens ma mâchoire bien au chaud la nuit. Cela m'a pris 15 ans pour déterminer que les otites qui m'affligeaient 365 jours par an venaient en réalité des articulations de ma mâchoire qui étaient extrêmement enflammées... Et que cela était dû à la crispation musculaire de celle-ci pendant la nuit, lié à une sensation de froid... -
Je me disais bien que je n'avais pas répondu ! pour le 35...
Voici les centres d'étude et de traitement de la douleur mais je crois que vous les avez déjà tous faits ou avez des réticences ? Je ne sais plus, désolée. Vous me rappelez cela ? Voici donc le lien en attendant !
https://solidarites-sante.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=318436
Belle soirée,
Carole
Président FFRebonjour,
Vous habitez dans quel département Philippe ? Si vous ne voulez pas le dire ici ce que je respecterais, vous pouvez me joindre via president@fibromyalgie-france.org pour que je vois les centres que je connais.
Par ailleurs, nous organisons des "rencontres" via Zoom ou autre et si vous voulez on peut en faire un uniquement entre hommes. Cela peut paraître bizarre de le proposer mais le vécu de la FM est différente pour les hommes.
Est-ce que cela vous paraîtrait une proposition de contacts acceptable ?
Belle journée,
Carole
J'habite en Ille-et-Vilaine (35). Je suis ouvert à toute forme de contact / échange.
Merci!
JP -
Whaou ! Joli calvaire.
Merci pour les détails symptômes / paratraitement !
C'est vrai qu'en cas de crise douloureuse, le chaud me fait également toujours du bien.
Je sais qu'une activité physique serait bénéfique mais je n'arrive pas à réenclencher un cercle vertueux. Je travaille le matin, et je suis tellement épuisé l'après-midi que les 1,6 km aller-retour pour aller chercher ma fille de 6 ans me sont difficiles à accomplir... obligé de demander à ma fille de ralentir !
J'ai également beaucoup de contractions musculaires involontaires la nuit. Cela donne effectivement l'impression d'avoir fait un marathon au lever et provoque des dégâts niveau dentition.
J'ai fait faire une gouttière pour protéger mes dents après la casse d'une d'elles et l'usure prématurée d'une couronne.
C'est fou cette "panoplie " très abondante d'effets ayant pour origine la FM.
J'allais oublier, pour me détendre, je pratique la méditation. Je m'aide de l'application "Petit Bambou". Les programmes de méditation "guidée" et "libre" sont suffisants en version gratuite.
Bien cordialement, Benoît
PS pour le webmaster : impossible de mettre les emoj, cela ne met que des codes genre
ou 
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J'oublais... Depuis peu, je prends aussi des boissons pour la récupération musculaire pour les sportifs. Ce sont des boissons protéinées qui se prennent après l'effort.
Cela m'aide énormément à être moins fatigué et je peux faire 2 ou 3 fois plus d'activités dans la journée avec ça.
Je prends EAFIT Post Effort en ce moment, et j'en suis très content.
Cordialement,
JP -
Bonjour
je n'étais pas venue depuis quelques temps
j'ai été diagnostiquée en 2010 après une errance douloureuse de plus de 15 ans
je ne vais pas revenir sur tout mais j'en ai déjà parlé, je suis comme vous extrêmement fatiguée. Les nuits sont mauvaises, la journée j'ai beaucoup de mal à rester réveillée, je laisse tomber ce que je tiens, j'ai des absences comme des micro sommeils
quand j'écris les mots ont 2 lettres puis une ligne, sur l'ordi, il y a des lignes de Z ou autres, j'inverse les lettres dans les syllabes ou les syllabes dans les mots, je peux écrire plusieurs phrases sans voyelles ou des mots sans espace
mon algologue m'a dirigée vers une neurologue qui m'a envoyée chez un pneumologue qui a fait un enregistrement du sommeil
résultat: apnée du sommeil. Maintenant je suis appareillée pour la nuit
peut-être que vous devriez envisager de vérifier que vous n'avez pas ce genre de pb
mon cousin dort 7 h par nuit depuis qu'il est appareillé et est en pleine forme le jour
alors ça peut valoir le coup
pour mon c'est autre chose vu que maintenant on cherche autre chose mais là c'est une autre histoire
bon courage
TetatautauBonjour Laustralien et bonjour mme la présidente.
Je me permets de rajouter mon témoignage au votre.
En effet c'est dur dur d'être un homme avec la fibro ! Bon, pour être un peu féministe, je dirais que c'est dur d'avoir la fibromyalgie tout court.
Il est vrai cependant que le monde encore bien macho considérant l'homme comme "le sexe fort" qui ne doit pas défaillir, qui ne doit pas verser une larme, etc... devenir quelqu'un qui souffre physiquement, moralement, qui n'a plus la même énergie, qui n'arrive plus à assumer son travail à temps plein, etc... oui c'est dur. Je confirme.
Homme de 40 ans, j'ai été diagnostiqué fibromyalgique il y a 2 ans mais après seulement quelques mois de douleurs, de fatigue chronique et de sommeil non réparateur. Après toutes les maladies testées négatives, mon médecin traitant m'a tout de suite orienté vers une rhumatologue. Celle-ci a très vite posé le diagnostic.
Elle m'a présenté la maladie, donné l'adresse d'un site web la décrivant en détails.
Ce que j'avais retenu à ce moment-là, c'était "on n'en meurt pas, on n'en connaît pas l'origine, on ne sait pas la soigner, elle n'est pas invalidante.... et les antidépresseurs peuvent aider" !
Ce que j'en dirais maintenant diffèrerait "sensiblement" : on ne peut pas la PROUVER et à ce titre vous devrez faire face au scepticisme même au sein du corps médical, les médicaments connus ne seront efficaces qu'à moyen terme et pourront faire de vous un "legume", et oui elle sera handicapante car elle vous empêchera de garder une vie normale ! Vous devrez peut-être changer de travail de gré... ou pas !
Bref (ou pas, désolé), oui cette fibromyalgique est une plaie qui ne dit pas son nom.
Pour ma part, d'un point de vue traitement, cela fait 1 an que je ne prends plus que des compléments alimentaires. Évidemment, rien n'est résolu, mais il y a du mieux. Je prends de l'huile de CBD (acheté à l'étranger car les prix en France sont exorbitants), des gélules de griffonia simplicifolia et de la rhodiola rosea.
Les nuits sont sensiblement meilleures (si un stress positif ou négatif passé ou à venir ne l'anéantit pas carrément), les douleurs sont nettement meilleures (néanmoins toujours sous l'impact du stress) et malheureusement la fatigue chronique et toujours bien présente à partir de midi: effondrement total, de l'attention, de la mémoire courte, peine à rester éveillé. Cela dégénère au fil de l'après-midi jusqu'à avoir de l'hyperaccousie au point de porter des bouchons d'oreille au repas (sympa les dîners !) Et d'avoir la tête écrasée comme sous 10 m d'eau...
La vie de famille est compliquée.
Le travail le devient de plus en plus (mi-temps thérapeutique en cours).
Je ressens le doute autour de moi.
Votre témoignage, Laustralien, ne me rassure guère. Y aurait il un facteur héréditaire ?
Pour le moment, encore plus qu'un traitement, je crois que je souhaiterais avoir la possibilité de valider le diagnostic par un examen qui ne laisserait aucun doute.
Le regard des autres changerait.
Pour moi, pour nous tous fibromyalgieques je pense, ce serait déjà une belle victoire !
Je me suis un peu épanché dans ce message, désolé, ... ça fait du bien !
Benoît -
Bonsoir Hélène V,
Merci pour votre témoignage. J'ai eu aussi des apnées du sommeil à me réveiller en sursaut en aspirant violemment comme si enfin j'arrivais à sortir la tête de l'eau... très éprouvant comme sensation !
Cependant, cela fait longtemps que cela ne m'est pas arrivé depuis le CBD, mais cela vaudrait le coup de passer une nuit en centre du sommeil. Je vais voir avec mon médecin.
Je vous ferais un retour sur ce point si je le fais.
Sinon, un peu de repos ces jours-ci : on est vendredi soir, je suis en récup depuis 3 jours seulement et je n'ai quasiment pas de douleur... le sommeil est également un peu mieux. Ça fait du bien! En rigolant avec mon épouse, on a dit que j'étais allergique au travail !
Entretien ce jour avec la remplaçante de ma médecin et celle-ci, à propos de la FM bien sûr, m'a demandé si j'étais très actif avant la FM. (Réponse oui) et si j'avais fait un burn out avant la FM (réponse oui l'année avant). Coïncidence ?
Cela s'ajoute t il aux facteurs communs d'un trauma psychologique ou physique déclencheurs de la FM? (Pour ma part, concerné par les 2).
Voilà si quelqu'un qui fait de la recherche sur les origines de la fibromyalgie lit cela, peut-être que ce sera utile ??
Bon courage à vous toutes et tous
Benoît -
Centre de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelles en Milieu Marin de Trestel
Adresse : BP 2, 22660 Trévou-Tréguignec
Voici l'adresse de Trestel .
J'ai eu connaissance de cet endroit lors de mon sejour en réeduc à Tréboul 29
Ce centre semble bien adapté pour les fibros . Je pense que ça vaut le coup de tenter une consultation pour toi et ton fils laustralien
Durant mon séjour à Tréboul j'ai réappris les bases du mouvement
et J'ai pu participer à l'auto hypnose qui m'a permis d'aller mieux .
Bon courage -
Bonsoir !
J'ai eu un peu de mal à retrouver le sujet du forum où l'on avait parlé d'apnée du sommeil mais me revoilà enfin !
Après plusieurs mois sans réponses du centre du sommeil, ma médecin m'a orienté vers une consoeur récemment installée et qui propose entre autres de réaliser un enregistrement polygraphique de sommeil (respiration, saturation, rythme cardiaque). Après l'avoir fait, résultat ce jour... pas d'apnée ni d'hypopnée (respiration trop lente et ou trop superficielle).
Je suis presque déçu du résultat. Pourquoi ? Les apnées du sommeil peuvent être résolues.
Cela enfonce donc le clou de la FM. La grande fatigue voire l'épuisement et la somnolence diurne sont donc bien à mettre au compte de la fibromyalgie...
Bon par contre, cette médecin fait également dans la micronutrition. Ce n'est pas "manger tout petit"
, ce sont tous les apports tels que les vitamines, les minéraux, les oligoéléments...
Elle me fait faire un bilan sanguin bien plus poussé et détaillé afin de corriger d'éventuelles carences qui sont d'après elle fréquentes chez les fibromyalgiques.
Je vous tiendrai au courant dès résultats et des suites. (Peut être un nouveau sujet).
Bonne nuit et passez un bon week-end !
Prenez VRAIMENT soin de vous
Benoît -
Merci pour ces infos Benoît!
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Bonjour @laustralien,
laustralienJe prends de l'aspirine pour l'inflammation généralisée, du paracétamol pour la douleur
Attention, parlez-en avec votre médecin car je crois que l'aspirine et le paracétamol ne sont pas compatibles. C'est soit l'un soit l'autre, mais pas les deux dans le sang.
Belle journée !
Nikau -
Bonsoir tout le monde !
Ce petit message juste pour signaler que j'ai créé un autre sujet afin de diffuser un article scientifique intéressant. Le sujet est Antidépresseurs et microbiote intestinal.
Bonne soirée !
Benoit
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