Problème digestif depuis 6 mois avec perte de poids de 6kg significative
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Sauvage Ma GriffeBonsoir,
Je me présente, Virginie 46 ans , mal depuis 8ans, fatigue intense chaque jour, douleurs articulaires musculaires, cerveau dans le brouillard en état de léthargie après repas surtout etc.....
premier diagnostique il y a 2 ans : Lupus systémique
Deuxième diagnostique novembre 2024 : Fibromyalgie
Je n'arrive plus à travailler correctement, je m'acharne (je suis à mon compte) mais mon corps ne suis pas ne suis plus, j'ai l'impression que mes batteries ne se recharge que d'un tiers donc je commence mes journée avec 1/3 d'énergie qui s'épuise très très vite, en résumé je n'y arrive plus et ne peu plus subvenir aux besoins financiers de ma famille (c'est une vrai torture psychologique), j'ai rendez-vous demain matin avec la CPAM pour faire une demande de "pension d'invalidité" voir les démarches etc...., je ne voulais pas en arriver là mais je suis dans l'impasse alors j'actionne où je peux, d'ailleurs ce n'est peut être pas par là que j'aurais dù commencer :-))
et depuis 6 mois problèmes digestif ++++ (niveau colon je pense, l'interniste et gastroentérologue me parlent du colon irritable), analyse de sang RAS, pas d'inflammation, pas d'anémie, pas de dysfonctionnement apparent, scanner abdo RAS (juste 2 petits calculs rénaux (1,5 et 2,2 mm), prochaine étape la coloscopie surement même si mon interniste, gastroentérologue et généraliste n'en n'ont pas trouver l’intérêt aux vues des résultats.
Je suis de nature constipé (une selle tout les 3-4 jours environs), cela a toujours été, j'ai fait une coloscopie il y a longtemps où le compte rendu précisé que mon colon était très long et tortueux.
Le vrai problème actuel et qui m'angoisse c'est que depuis juillet j'ai énormément de gros gaz et qu'a force de pousser pour extraire ces gaz je ressens de forte tensions niveau abdominal et diaphragme, de plus je n'arrive plus vraiment à "pousser"quand je vais à la selle et même pour uriner la sensation est différente, comme si je n'avais plus de force, comme si j'avais une sorte de "descente d'organes" et j'ai toujours cette sensation de tout ressentir au niveau colon coté gauche, j'ai même depuis peu une douleur associée qui part du milieu du thorax et irradie vers le niveau du rein, l'épaule, le cou et l'oreille (surement mon diaphragme)
Est ce que quelqu'un à déjà rencontré ce problème au cour de sa pathologie ? et si oui des pistes et des conseils à me partager ?
Je vous remercie par avance de l’intérêt que vous porterez à mon sujet et tout conseil me sera d'une aide précieuse -
ValérianeBonjour,
Les symptômes que vous décrivez ressemblent en partie aux miens.
Je dois préciser que j'ai 70 ans mais la fibro depuis au moins 30 ans voir plus.
En ce qui me concerne c'est le coude du colon à droite et non à gauche qui me fait le plus souffrir.
Douleurs surtout la nuit, entre 2 et 4 h du matin. Douleurs qui me réveillent avec parfois la nausée. ça peut me provoquer de fortes crispations , tensions et douleurs dans les jambes voir jusqu'aux cervicales. ça ne dure que quelques minutes mais c'est très pénible et très angoissant.
Je me masse alors le ventre et l'estomac.
Parfois, ensuite, ça me déclare une grosse crise de troubles digestifs et j'en ai pour plusieurs jours à être vraiment très mal. Avec, en plus, tous les symptômes de la fibro. ça me déclenche des vertiges de ménières aussi. Je peux souffrir de partout.
La nausée. De la constipation et des gaz.
J'ai la tête dans le coton. Des troubles de la mémoire. Des maux de tête parfois.
Dans ces jours là j'essaye de rester à la diète un jour complet pour reposer l'intestin, c'est efficace.
J'ai aussi la sensation que le fonctionnement de mon appareil digestif me provoque des douleurs.
Constipation récurrentes. Je vais à la selle tous les jours mais souvent difficilement et pas suffisamment pour être bien.
J'ai des périodes où les problèmes digestifs s'apaisent.
Je peux avoir des diarrhées aussi. Pas très souvent. Surtout associées aux vertiges de ménière.
Gaz importants et parfois des spasmes très douloureux avec des rots.
Il y a quelques années des douleurs très très fortes et diffuses pour moi vers le sein gauche jusqu'au bras. C'était insupportable, ça a duré des mois. Je ne pouvais plus conduire tant j'avais mal vers le bras. J'ai compris un jour que ça venait plutôt de l'estomac. J'ai pris un antiacide genre oméprazole et ça a passé.
Par contre, je n'ai pas cette sensation que vous ressentez comme une descente d'organes en allant à la selle ou pour uriner.
J'ai eu , par le passé, le syndrome de la vessie douloureuse. Insupportable.
Comme vous, j'ai eu des échographies, coloscopie, plusieurs gastroscopies.
Prise de sang très complète tous les ans.
Rien d'inquiétant pour les docteurs.
Je pense aussi à l'intestin irritable. Aujourd'hui encore, je lisais un document à ce propos.
Depuis 1 mois, c'est pour moi aussi, très compliqué.
J'ai quand même des périodes de répit entre les crises.
Je n'ai pas de solutions miracles. Je bricole.
La méditation ou relaxation me soulage beaucoup.
Je vois de temps en temps une psychologue pour gérer mon anxiété due à la fibro.
Les antispasmodiques, les antiacides, un peu d'anxyolitique, ces médicaments si vraiment nécessaires.
Le radis noir en gélules.
De l'homéopathie.
Des séances de temps en temps, 1 à 2 fois par an de microkiné.
J'avais un médicament extraordinaire le polykaraya mais il n'existe plus depuis environ 2 ans. C'était de la famille des mucilages. Je n'ai rien trouvé d'efficace, sans effet secondaire, pour remplacer....
Je jongle entre toutes mes trouvailles pour me soulager.
J'ai une alimentation très saine. Pas de produits industriels. Je cuisine.
J'ai presque supprimé le gluten et le lait de vache. Quelques écarts de temps en temps sans conséquences.
Le soir je mange très peu. Soupe, yaourt, compote. Pas trop tard pour avoir le temps de digérer avant le coucher.
Je pense que les méthodes qui peuvent détendre soulagent beaucoup.
Le centre antidouleurs de mon département m'a beaucoup aidé en 2017.
A l'époque ils nous apprenaient à mieux gérer notre quotidien avec la fibro. Dans tous les domaines. J'ai eu la chance d'avoir un médecin qui n'était pas favorable aux méthodes médicamenteuses mais plutôt aux méthodes naturelles et à la phytothérapie.
Je ne réponds surement pas à vos angoisses et vos questions mais je témoigne pour dire que les problèmes d'ordre digestifs sont communs à bien des personnes fibro . Voir dans les rubriques du forum à ce propos. Nous avons déjà beaucoup échangé à ce sujet. Vous aurez d'autres témoignages que le mien.
Par contre une perte de poids importante doit être pris au sérieux par les médecins.
Il faut dire aussi que lorsqu'on est aussi mal on a tendance à ne plus savoir quoi manger et à manger beaucoup moins. D'être dans la restriction alimentaire.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Bonne soirée,
Valériane -
TetatautauBonjour Sauvage Ma Griffe,
Je suis Benoit, 44 ans, diagnostiqué fibromyalgique en 2018 après "seulement" quelques mois de douleurs et de fatigue chronique.
Tout d'abord, comme le dit très justement Valériane (coucou ! Ça faisait longtemps !), une telle perte de poids, s'il n'y a pas eu de changement d'alimentation, doit faire l'objet d'une consultation, il me semble.
Mais encore comme le dit Valériane, on a des périodes où certains aliments déclenchent tellement de douleurs ou autres désagréments que l'on a tendance à ne plus oser manger...
J'ai une question : le diagnostic de fibromyalgie a écarté celui du lupus ou est en plus ?
Bon sinon, déjà pour te rassurer, les symptômes que tu décris sont très courants chez les fibromyalgiques.
Les plus importants sont évidemment la douleur qui varie de zone et d'intensité d'un jour à l'autre et un syndrome de fatigue chronique (voir d'épuisement chronique) avec comme tu le décris, un début de journée avec les batteries non rechargées. Cela étant dû à un sommeil non réparateur. Chez certains, ce sommeil non réparateur est accompagné de beaucoup de rêves très détaillés, de tensions dans le corps, du syndrome des jambes sans repos.
Dans la longue liste des syndromes souvent associés à la fibromyalgie : SII ou SCI (syndrome de l'intestin irritable ou du colon irritable), avec constipation ou diarrhées ou alternance des 2, vertiges de Meniere, hypersensibilité au bruit, aux odeurs, à la lumière, aux stimuli émotionnels (aussi bien stress négatif qu'émotions positives intenses), brouillard mental, difficulté de concentration, d'élocution, de mémorisation (en gros fatigabilité cérébrale, cognitive), vessie irritable (comme pour l'intestin : envie impérieuse), démangeaisons, fourmillements, sensation de brûlures, de coup d'aiguille (ou de poignard), sécheresse oculaire, migraines, ballonnements, intolérance alimentaire nouvelle, trouble de l'humeur (tendance à s'énerver facilement), dépression,.....
J'ai eu tous ces symptômes cumulés lorsque j'étais au plus mal de la fibromyalgie.
J'ai réussi à me débarrasser de certains, grâce au rythme de vie plus zen, à des modifications notables dans mon alimentation, à des compléments alimentaires et à une activité physique adaptée, de activité de gestion du stress (méditation, respiration,...).
Mais la première chose qui m'a permis d'avancer et qui m'a pris 2 ans, les 2 plus dures, fut l'acceptation. Accepter que je ne pouvais me soigner à coup d'antidépresseurs ou de tramadol, accepter que je ne pouvais plus faire le même travail, avoir les mêmes loisirs, avoir le même rythme de vie. J'ai accepté mais cela n'enlève pas toute la douleur psychologique de perdre une partie de soi (c'est mon sentiment). Mais finalement, parce qu'il n'y a pas d'autres solutions, on adopte une autre philosophie de la vie, je dirais. Les priorités changent. Et on y arrive. C'est une voie hors du rythme infernal de notre monde moderne.
Il y a bien sûr la question financière. C'est toujours une source de stress supplémentaire qui ne fait qu'aggraver notre condition physique, le stress entretenant la fibromyalgie.
J'ai galeré pendant 2 ans où j'alternais entre arrêt de travail et temps partiel thérapeutique pour finalement être déclaré inapte à mon poste de travail. En parallèle, j'étais en arrêt de travail et arrivais à épuisement de mes droits à indemnité journalière, j'ai fait une demande d'invalidité auprès de la CPAM. Reconnu en catégorie 1 (la 1 : peut travailler, la 2 : ne peut pas travailler, la 3 : 2+ besoin d'une tierse personne). Pension d'invalidité : 30% du brut des 10 meilleures années (ou 10 dernières j'ai un doute). À cela s'ajoute une pension de la prévoyance obligatoire de l'entreprise dans laquelle j'étais au moment de la reconnaissance d'invalidité (merci le BTP) qui, avec une bonification de 5% pour enfants à charge, complète la CPAM à hauteur de 45% du brut du salaire de base.
Comme j'arrive à travailler un peu (16h/semaine), le cumul CPAM+PREVOYANCE+SALAIRE est plafonné à 85% du brut du salaire de base par la prévoyance. Donc en gros, si je travaille un peu plus et gagne un peu plus, la prévoyance baisse d'autant... revenus figés ad vitam...
Je pense être chanceux malgré tout. Je suis bien entouré, une femme et des enfants compréhensifs, un médecin généraliste formé et qui coanime des ateliers d'éducation thérapeutique du patient, un nouveau patron bienveillant à qui j'avais exposé mes problématiques avant l'embauche et qui s'adapte, un rythme de vie sobre donc économe...
Voilà, faute de t'être d'une grande aide, sache que tu n'es pas seule à vivre ou à avoir vécu cela.
Et encore, comme l'a encore très justement dit Valériane, regarde un peu tous les postes du forum. Nous avons déjà beaucoup échangé sur pleins de sujets.
Bon courage à toi et surtout n'hésite pas à venir parler sur ce forum. Même si on n'a pas de miracle, ça fait toujours du bien de s'exprimer !
Benoit -
ValérianeBonjour Benoit,
En effet, il y avait longtemps.
La pose d'une prothèse du genou a été compliquée.
Je viens de passer une année difficile. Je n'arrivai pas à en parler et je ne suis pas certaine que ça aide les personnes du forum.
Effets secondaires, voir intolérance à certains médicaments. De grosses frayeurs !!!
Des troubles de la mémoire depuis l'anesthésie, ça va un peu mieux mais il reste des séquelles.
Des raideurs et douleurs du genou, bientôt 1 an après, le 15 mars, je ne marche toujours pas correctement.
Je pense que la fibro est pour beaucoup dans les désagrément que j'ai rencontrés ou que je rencontre toujours.
Je vais beaucoup mieux mais c'est loin d'être le top.
J'ai repris mes petites balades alentour, 1 heure environ. Je pense que je peux + mais je n'ai pas encore tenté, j'attends le beau temps.
Comme d'hab, j'ai beaucoup de volonté pour faire les choses au mieux.
Au fait, je fais un essai avec les bourgeons de plantes pour dormir. Tilleul et figuier. Je viens de me sevrer du
1/4 d'anxiolitique du soir. Les bourgeons ont pris le relais et je constate un résultat sur le sommeil.
Par contre, j'avais arrêter la méditation quotidienne depuis mon opération, car je ne pouvais pas m'allonger sur le sol et c'est la seule position pour moi pour que celle ci soit efficace.
De plus entre le kiné, les exercices à la maison je saturais un peu.
Vu mes problème de tensions musculaires de ces dernières semaines j'ai repris la méditation, je peux enfin me mouvoir sans trop de risques et le mieux être est notable.
Conclusion : ne jamais cesser la méditation
Voilà quelques nouvelles. Le mauvais cap est passé et j'attends le beau temps avec impatience pour réintégrer mon atelier de peinture et bricolage.
Bonne journée,
Valériane -
TetatautauMerci Valériane de te confier et bravo pour ton courage et ta persévérance !
Les intolérances médicamenteuses dont tu parles me rappelle cet évènement que j'avais oublié et en lien avec un nouveau sujet que j'ai créé hier soir sur le forum.
Je vais rajouter l'anecdote !
Bon courage et bonne promenade
Bises
Benoit -
Sauvage Ma GriffeTout d'abord, je vous remercie tous de vos partages d'expériences et "astuces conseils"
Je garde le cap positif, je fais en sorte de m'adapter à la situation, je ne peux plus faire l'activité que j'avais donc je réfléchis à ce que je peux faire et qui me passionne vraiment pour continuer à être en activité mais cette fois ci pour une activé qui compte vraiment (plus que celle que j'abandonne actuellement), qui a un sens profond pour moi (et j'ai déjà ma petite idée) :-). Je pense que c'est ce qui va être ma "béquille" pour avancer sans me diminuer psychologiquement et au passage qui apportera de l'aide à qui en aura besoin.
Milles mercis pour vos messages qui apportent du soutient, de la compréhension et des perspectives optimistes.
Belle soirée à vous
au plaisir de vous lire
Virginie -
TetatautauTu as raison Virginie ! Il faut rester positif et aller de l'avant. Et avoir une activité qui a du sens participe au mieux être. Garder du lien social et se sentir utile, ça aide aussi.
Belle soirée à toi aussi.
Benoit -
ValérianeBonsoir Virginie,
Heureuse d'avoir de tes nouvelles pleine d'optimisme.
En effet si tu peux trouver une activité adaptée à ton état actuel et qui a du sens pour toi tu vas pouvoir afronter la maladie avec détermination.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Comme le dit Benoit il ne faut pas hésiter à communiquer sur le forum, ça aide beaucoup.
Bonne soirée,
Valériane.
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