Centre anti-douleur
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Bonjour
Avez-vous eu à aller dans un centre anti-douleur et qu'en pensez-vous ?
Avez-vous eu par ce biais une bonne prise en charge de vos douleurs ?
Merci -
Bonjour France,
En effet, j'ai suivi, en 2017, un protocole de soin au centre anti-douleur du Puy en Velay en Haute Loire.
Ce programme est de 9 semaines à raison d'un jour par semaine. Parfois, seulement 1/2 journée.
Le 1er RV est une réunion commune de prise de contact. Ce protocole s'adresse à un groupe d'une dizaine de personnes. Le nombre des participants est limité au Puy en raison des possibilités réduites de places en balnéo.
Le matin était réservé à la théorie sur un sujet avec parfois des intervenants. Nous mangions ensembles à midi au self de l'hôpital ou nous apportions notre repas, une salle étant réservé à cet usage.
L'après midi était réservée à la balnéo ensuite un atelier avec la psychologue et ensuite à une séance de méditation. Tout ces ateliers en commun.
Nous avons appris en priorité à accepter notre maladie et à mieux savoir la gérer.
Un peu comme font les diabétiques.
En ce qui me concerne le changement après ce stage a été essentiel.
J'ai retrouvé l'énergie pour faire de nouvelles activités. J'ai retrouvé un sens à ma vie. J'ai retrouvé confiance en moi.
Le médecin de la douleur de l'époque étant aussi médecin du sommeil, j'ai fait un travail de rééducation du sommeil. Efficace même si je ne dors encore pas parfaitement.
En ce qui concerne les douleurs, je ne suis pas certaine que ça a changé grand chose mais je les aborde différemment.
Si je les gère bien elles sont moins invalidantes. Que ce soient les douleurs articulaires, musculaires, ou digestives.
Apprendre à fractionner les efforts. A gérer la fatigue. A savoir se reposer. Faire un peu d'exercice, moi je marche.
Ce stage a été, pour moi, le début d'une prise en charge incessante de mon état. J'ai fait des cures thermales, un stage d'équilibre, un de la mémoire, une formation de poterie, je reconduis sans peur.
J'ai décidé que jamais la maladie dominerait ma vie.
Je m'informe beaucoup sur la fibro, l'intestin irritable, la fatigue chronique etc.... J'essaye de comprendre.
J'ai rejoint aussi un atelier sur la douleur qui venait de se former dans mon village par des personnes concernées par la fibro. L'atelier n'existe plus depuis 1 an.
Je continue à voir une fois par mois la psychologue de l'hôpital à proximité de mon domicile pour m'aider à gérer la maladie.. L'écoute est essentielle pour moi.
Le médecin de la douleur a changé depuis peu et j'attends un RV avec la nouvelle pour avoir d'autres pistes de réflexions et de soins.
Je ne dis pas que je vais bien, non. Il y a des jours terribles et de courts moments de désespoir.
Je suis consciente que ma vie est faite de renoncements. Mais je compense par d'autres choses.
De nouvelles douleurs sont apparues d'autres ont disparu.
J'ai à peu près tous les symptômes de la fibro. C'est peu dire ! Sauf les jambes sans repos, OUF !
J'ai aussi des crises de vertiges de Ménière (associés à la fibro d'après l'otorhino) , des migraines ophtalmiques.
La méditation m'aide beaucoup pour apaiser certaines douleurs voir les bloquer dès les prémices comme la vessie douloureuse, migraine ophtalmiques, oppression, palpitation,
Malgré tout ça, je pense que j'arrive à me faire une vie acceptable et belle parfois.
J'ai la chance d'aimer les travaux artistiques, la lecture et j'ai une vie intérieure très riche.
J'ai la grande chance, aussi d'oublier que j'ai souffert, lorsque j'ai des moments de répit.
Je pense que c'est ce stage au centre anti-douleurs qui m'a permis de trouver cet état d'esprit.
De plus, je suis entourée par des médecins bienveillants, rhumato, cardiologue, gynéco, généraliste.
J'ai aussi la chance d'avoir un entourage, bien que limité, très compréhensif sur cette maladie.
Un bémol, j'habite, depuis ma cessation d'activité professionnelle, en milieu rural, loin de tout et je ne peux pas toujours me soigner comme il faut. Kiné, balnéo, groupe de rencontre. Je suis, aussi, loin de ma famille et de mes amies les plus chères. Par contre j'ai un environnement magnifique. La nature est belle à toutes saisons et ça m'aide.
Voilà mon expérience, je sais que chaque centre anti-douleurs a ses méthodes. A l'époque celui Du Puy n'utilisait que les Techniques Comportementales et Cognitives, de la phytothérapie. Pas les médicaments.
En ce qui me concerne, j'évite au maximum les médicaments lourds au quotidien.
Je fais appel à l'homéopathie, la phyto, et les TCC.
En cas de crise très douloureuse, je n'hésite pas alors à utiliser des médicaments.
Il faut éviter la douleurs à tout prix. Essayer de ne pas la laisser s'installer.
Je conseille vivement aux personnes fibro de se rendre dans un centre anti-douleurs.
Par contre je suis sûr que la méthode miracle n'existe pas. Que la solution est en partie en nous.
J'espère que mon expérience vous apportera un peu d'espoir.
Prenez soin de vous . -
Bonsoir Valériane,
Merci pour votre réponse.
Je vois que vous avez obtenu ce que j'attends pour ma part.
Comme vous le dites, tout dépend du centre où vous vous rendez,
Pour ma part, j'appréhende beaucoup de ne pas avoir de bienveillance et de me retrouver avec une l'étiquette "psy".
Dans mon parcours, j'avoue que l'attitude du monde médicale m'a un peu traumatisée.
En ce qui me concerne je suis, à l'inverse de vous, principalement embêtée par un syndrome des jambes sans repos.
Actuellement je suis hélas sous morphine car il a fallu que je change mon traitement devenu inefficace , et le temps de me sevrer du 1er et d'arriver à une dose efficace avec le nouveau médicament il a fallu trouver quelque chose pour la douleur qui était insupportable. Actuellement je diminue les doses de morphine progressivement et si je n'arrive pas à me sevrer, il va falloir que j'aille dans un centre anti-douleur.
Je suis comme vous, j'habite à la campagne. J'ai plusieurs possibilités et j'ai peur de faire un mauvais choix...
Je suis seule avec tout cela. Mon compagnon est hermétique à tout ce qui est d'ordre médical. Dès qu'on parle problème de santé on a l'impression qu'il devient incapable de comprendre quoi que ce soit ! C'est une façon de se protéger. Mais par ailleurs, il est très attentionné et a été très inquiet quand j'ai souffert le martyr récemment.Quant à mes enfants, ils ont bien d'autres soucis en tête si bien que je ne leur parle pas trop de mes ennuis de santé. Bref, c'est une grande solitude morale...
Je commence à avoir des douleurs un peu peu partout et beaucoup plus intenses. J'avais déjà envisagé un centre anti-douleur mais je repousse tout le temps me disant que je n'en suis pas encore arrivée au stade où j'en ai besoin...Maintenant que je suis sous morphiniques, je suis un peu obligée de voir la réalité en face.
Donc, MERCI pour votre témoignage positif qui m'aidera peut-être à me décider et qui, je pense peut être très utile dans le même sens à d'autres personnes.
Prenez soin de vous, vous aussi en cette période compliquée au niveau sanitaire. -
Coucou France,
Il y avait dans notre groupe des personnes au même stade que vous dans la maladie.
Certaines ont été dirigées, en plus du programme de soin, vers le service de toxicologie pour essayer de supprimer la morphine. Comme vous l'avez déjà fait.
Je pense qu'un centre antidouleur peut vraiment vous apporter une grande aide, voir une solution.
Peut-être pas la guérison mais une vie meilleure.
Essayez de faire un appel par le site aux autres adhérentes de votre région ou à Carole pour connaitre un centre anti douleur qui propose un programme de prise en charge de la fibro. Il y en a de plus en plus.
Et puis si ça ne se passe comme vous le souhaitez dans le 1er, vous pouvez toujours suivre un autre programme ailleurs.
Notre maladie, c'est ça. Essayer plein de méthodes pour trouver des solutions qui soulagent.
Je ne pense pas que dans un centre antidouleur on vous donnera l'étiquette "psy". C'est justement pour ça, que ces centres existent, pour sortir de ce schéma.
J'ai eu une vie très très compliquée. Je n'ai rien caché lors des entretiens au centre antidouleurs, ils auraient pu dire que j'étais trop sensible, dépressive etc.....
Bien au contraire, ils comprennent ce que les traumatismes psychologiques et affectifs de la vie peuvent laisser comme souffrance physique.
Allez y en confiance, avec beaucoup d'envie, et d'espoir.
Ne minimiser pas votre souffrance en disant que vous pouvez encore attendre. Il n'y a pas d'échelle de valeur dans la souffrance. Il faut en ressentir le moins possible. Et nous ne la ressentons pas tous de la même façon.
Au 21 ème siècle avec tous les progrès de la médecine il est intolérable que les malades souffrent encore autant.
Vous allez aussi rencontrer d'autres personnes comme vous, qui ressentent les mêmes symptômes, le même mal être et vous allez ressentir que votre état n'est pas exceptionnel et qu'il faut surtout pas culpabiliser d'avoir cette maladie.
Ne vous laissez pas influencer par les personnes négatives. Il y en aura. Celles qui ne s'en sortiront jamais car elles attendent la pilule miracle pour guérir. Celles qui ne veulent pas comprendre qu'il faut être acteur de sa guérison et que ça demande beaucoup d'effort.
Au début, ça sera difficile, les progrès ne seront pas là tout de suite.
Quant à votre entourage il ne pourra que se sentir mieux si vous allez mieux. Je crois que la maladie fait peur à nos proches et c'est bien normal car ils se sentent très démunis.
Certains centres acceptent de recevoir les proches pour échanger.
Au Puy, chaque année, sauf cette année, covid oblige, à cette époque, le centre organise pour les fibros, une conférence où nous pouvons nous rendre avec une personne de notre choix. Famille ou autres.
Certaines personnes se sont même faites accompagner par leur médecin qui voulait mieux comprendre la maladie.
Je vous conseille aussi, de vous faire soutenir, par le biais du centre anti douleurs, par la psychologue en RV individuel. C'est pris en charge, financièrement, en milieu hospitalier. Pour moi, ça m'aide beaucoup car ça me permet de moins faire peser ma souffrance sur mes proches. Avec la psychologue, je peux tout dire, me mettre en colère, faire sortir de moi ce trop plein de sentiment d'injustice etc..... Je peux aussi me valoriser lorsque les choses évoluent dans le bon sens. Elle me guide aussi parfois.
Il faut dire qu'elle est extra.
Je crois vraiment qu'il existe des solutions. C'est vrai que lorsqu'on habite à la campagne loin de tout, ça n'aide pas.
Il faut prendre en compte l'éloignement du centre car après les séances on est souvent très fatiguée pour conduire.
Tenez moi au courant de la suite, par message personnel si vous préférez.
Bon courage à vous,
On peut aussi échanger sur le Chat, je vais régulièrement voir ce qu'il s'y passe.
Valériane, -
Bonsoir Valériane,
Merci pour votre long message.
Je suis réconfortée par vos paroles et votre expérience positive m'a aidée à me "jeter à l'eau". J'ai en effet toujours peur de vivre des souffrances supplémentaires dont je n'ai pas besoin...J'ai appelé l'unité douleur et je suis sur liste d'attente (2 à 3 mois de délai). Je n'arrive pas en effet à diminuer mes doses d'antalgiques morphiniques car quand je baisse la dose, les douleurs réapparaissent. Je ne suis pas prise en charge par un service de toxicologie comme vous l'aviez évoqué et je pensais arriver à régler cela toute seule avec les prescriptions de mon médecin généraliste.
Maintenant, je n'ai plus qu'à prendre mon mal en patience et attendre qu'on m'appelle...
Je vous tiendrai informée de la suite des évènements.
Je vous souhaite de passer les fêtes de fin d'année avec des personnes chères à votre cœur avec le moins de douleurs possibles, tout en faisant garde au coronavirus !
Amicalement , -
Bonsoir,
L'unité douleur m'a beaucoup aidée , la prise en charge est génial , entre psy , kiné ,ODP , j'ai pris du recul face à la maladie . Courage on peut aller beaucoup mieux et mieux gérer son quotidien
Il serait bien de se rencontrer , de partager nos souffrances . J'habite à Caen , je souhaiterais organiser en pleine air , un peu de marche , un peu de joie de bonheur partagés , j'y crois .
Faire un pique nique ce que chacun souhaite .
Bien à vous
Monique -
Bonjour France 27
Vous avez essayé de me joindre sur le chat mais je n'ai pas regardé depuis quelques temps. J'ai du faire le ménage dans mon compte car j'avais mal saisi certains éléments.
Avec mes excuses,
Valériane. -
Bonjour, je viens me greffer à la discussion sur le centre anti douleur car avec mon médecin nous avons fait une demande de prise en charge en décembre 2020 et je n'ai toujours pas eu de rdv. Avec la crise covid il y a un arrêt où du moins un gros ralentissement sur les rdv. Et mon médecin m'a dit qu'elle ne pouvait plus rien faire, et qu'elle souhaitait que je puisse être prise en charge avec une équipe pluridisciplinaire. Sauf que j'ai essayé sur Nantes ( l'autre est à St nazaire) mais ils ont refusé de me prendre car soi disant que je ne dépend pas d'eux. Voilà Voilà je suis en arrêt depuis sept 20 avec 1 courte reprise en mi temps thérapeutique de février à avril et arret total depuis. Je me sens perdue, peut-être que j'en attend trop de cette prise en charge mais je ne sais plus quoi faire. Merci de m'avoir lue. Bonne journée à tous.
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Bonjour Elodie,
La prise en charge du centre pour combattre la douleur ne nous soigne pas mais nous aide à mieux gérer notre maladie.
Pour moi ça a complètement changé mon quotidien.
Je dois quand même dire que je souffre toujours autant sinon plus avec le temps qui passe.
Je sais mieux anticiper et gérer les troubles afin de modérer la douleur.
ça ne marche pas à tous les coups je l'avoue, mais je vis beaucoup mieux.
C'est surtout mon état d'esprit qui a changé face à la maladie.
J'ai une très grande chance, c'est que je suis maintenant à la retraite.
A l'âge de 50 ans (en 2005) Après 3 ans de longue maladie j'ai été mise en invalidité !!!!
Sans ménagement !
Pour le centre de la douleur, dans mon département, en plus de la lettre de mon généraliste, des plus succincte car il n'y croyait pas, j'ai du écrire une lettre en expliquant mon cas.
J'ai été prise en charge rapidement. C'était en 2017.
Je sais, qu'actuellement certains centres sont en difficultés. Certains vont peut-être même disparaitre par manque de moyens et de médecins dédiés à cette spécialité.
Je pense qu'il ne faut pas hésiter à téléphoner directement au centre de la douleur pour savoir pourquoi tu n'es pas prise en charge et demander dans quel délai tu peux espérer un RV.
Peut-être passer par un rhumatologue si tu en as un.
Les rhumatologues sont aussi des spécialistes de la fibro.
Je n'ai pas la solution à ton problème, seulement mon expérience.
J'espère que tu vas garder le moral, au fil des jours et des années chacun de nous trouve plein de "trucs" pour améliorer son quotidien.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Bonne journée et bonne fin de semaine.
Valériane -
Bonjour, après qq "crises" musculaires douloureuses sur plusieurs années, j'ai eu une crise très invalidante mi octobre 2021 sans interruption depuis ..... Je soupçonne une fibromyalgie, ma sœur ainée en est atteinte depuis 3 ans. Ma généraliste me met pour la première fois de ma vie ( j'ai 59 ans) en arrêt maladie mi novembre, car je suis à bout, douleurs=insomnies=syndrome dépressif réactionnel ... Un rhumatologue me fait un bilan complet RIEN tests génétiques 0 ..... sauf sacro iliite bilatérale et aucun diagnostic clair.... Les antalgiques sont inefficaces et effets secondaires des opiacés je ne conserve donc qu'un peu de paracétamol. Je suis dans l'attente d'une consultation dans un centre de douleurs chroniques. j'ai vraiment l'impression que mon généraliste et mon rhumatologue sous estime mon état physique et ne comprennent pas que je ne peux presque plus rien faire, notamment le matin difficulté à me mobiliser tant je suis ankylosée et douloureuse. Au 6ème mois de mon arrêt (mi mai) je serai licenciée comme le permet mon statut. A deux ans de la retraite je me demande quel est mon avenir car pour l'instant je suis incapable de travailler comme avant. Merci pour votre retour d'expérience et vos conseils.
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Bonjour,
Je rajoute juste ce petit message car d'autres sujets sur le forum parlent également de la prise en charge en centre de traitement de la douleur :
https://www.fibromyalgie-france.org/forum/prise-en-charge-medicale/centre-de-la-douleur.html
Mais aussi dans le sujet ketamine.
Bonne journée!
Benoît
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