Liste de centre qui traitent la fibromyalgie en tant que telle
-
Thierry2665Bonjour,
Je suis à la recherche d'une liste des centres qui traitent efficacement les fibromyalgiques.
Je sais que les centres qui traitent la rhumato sont bien mais ce n'est pas tout.
Moi, j'ai besoin d'un soutien moral pour aller au delà de mes fatigues chroniques (en plus des douleurs).
Je pense que ce soutien journalier est nécessaire à une bonne cure.
Si quelqu'un à des noms à me donner ?
J'habite dans la Drôme (à côté de Valence, 12 km à l'Est).
Merci d'avance.
Thierry -
ValérianeBonjour Thierry
Je ne saurais vous donner une liste de centres traitant principalement la fibromyalgie. Par contre, je sais, par expérience que les centres de lutte contre la douleur des hopitaux interviennent sur les malades fibromyalgiques.
Tous les centres n'ont pas la même méthode. Certains plus axés sur les médicaments et d'autres sur des méthodes dites naturelles.
Je pense que vous devriez vous rapprocher d'un de ces centres. J'ai vérifié il y en a un à l'hopital de Valence. Voir avec eux les conditions pour avoir un RV. Souvent il faut une lettre du généraliste et parfois des questionnaires à remplir avant d'obtenir le RV. Tout dépend des centres.
Si celui-ci ne convient pas il ne faut pas hésiter à faire une autre expérience ailleurs, peut-être sur Lyon qui ont surement des structures hospitalières plus en pointe dans ce domaine.
Je pense aussi que le CHU de GRENOBLE ALPES propose un service de prise en charge de la douleur assez complet. Voir sur internet.
En ce qui me concerne, j'ai 70 ans, fibromyalgique depuis 25 ans, surement beaucoup plus, voir depuis ma petite enfance.
En 2017, j'ai suivi un protocole de prise en charge de la fibro au centre de lutte contre la douleur de l'hopital de mon département.
A l'époque, la prise en charge était basée sur des méthodes douces et beaucoup de conseils pour nous éduquer à gérer notre maladie au quotidien en changeant nos habitudes de vie.
Pour moi, cette expérience a été plus que bénéfique. Je ne suis pas guérie, loin de là, et avec l'âge ça ne s'arrange pas mais je souffre moins et je vis beaucoup mieux. Bien entendu, j'ai encore des périodes très difficiles.
J'ai repris le moral et je refais beaucoup d'activités, différentes d'avant, bien sur, plus douces, mais tout aussi passionnantes. A mon rythme.
J'ai appris beaucoup de méthodes pour vivre mieux avec la fibro comme la méditation ou relaxation, des règles de diététique, j'ai travaillé sur mon sommeil avec le médecin, j'ai repris un peu d'activité physique etc....
J'ai fait des cures thermales en rhumato avec l'option fibro, option pas prise en charge par les caisses de maladie.
Faire la cure sans l'option fibro, avec seulement la rhumato, pris en charge, c'est très satisfaisant aussi.
Je n'ai d'ailleurs pas repris l'option fibro pour mes dernières cures.
En ce qui concerne les centres de lutte contre la douleur, ce qui est intéressant c'est que dans certains centres on peut garder un lien avec la psychologue par des RV réguliers.
Si ce n'est pas possible avec le centre leurs demander conseil sur un ou une psychologue à aller consulter, pouvant prendre en charge ce genre de problème.
Aujourd'hui, certain -e-s psychologues sont conventionné -e -s. donc consultations remboursées. 12 par an.
Je consulte une psychologue en soutien moral pour la fibro depuis le programme de soins de l'hopital.
Au début, tous les mois car elle consultait dans un hopital mais aujourd'hui elle est en libérale non conventionnée, donc je la vois seulement si besoin.
Elle n'est pas spécialiste de la fibro et de la douleur mais m'apporte une aide considérable.
Ce que je peux reprocher au centre de la douleur qui m'a prise en charge c'est de nous lacher dans la nature après le programme de soins, sans accompagnement.
Moi je l'ai eu parce-que je l'ai demandé, je ne me voyais pas non plus, comme vous, continuer à gérer ma maladie toute seule.
J'avais besoin d'aide.
J'en ai toujours besoin.
Je me tiens au courant de tout ce qui se passe à propos de la fibro et je n'hésiterai pas à reconsulter si il y a des innovations.
Voilà mon expérience, je pense vous avoir apporté quelques réponses.
Je connais la solitude dans laquelle on se trouve avec cette maladie.
Les angoisses et le désespoir que l'on peut ressentir.
Bon courage,
Bonne soirée.
Valériane -
Valérianeerreur manip en voulant corriger le texte précédent,
excuses,
Valériane
Répondre à ce message
Vous n'êtes pas autorisé à poster un message sur le forum.