Centre de la douleur
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Bonjour,
Que vous propose t'on dans vos différents centre de la douleur? Moi ici à Limoges pas grand chose. L'algologue qui me suit est très bien. Mais ce matin j'ai demandé un RDV avec le psychologue du CDC, ça a été compliqué pour avoir un RDV il a fallu que je me justifie clairement. Sinon on ne me propose rien d'autres.... Cordialement. -
Bonjour Marie Laure,
J'ai expliqué en détail ma prise en charge du centre anti- douleurs de ma région dans la rubrique Centre anti douleur.
Tu peux taper l'intitulé dans le moteur de recherche en bas à droite de l'écran du forum.
J'espère que ça t'aidera.
Bon courage.
Valériane -
Bonsoir (nuit ! ) Marie Laure,
Voici ce que j'avais posté il y a quelques jours sur un autre sujet (il est vrai que plein de sujets se croisent alors qu'ils pourraient être groupés? Pas évident à faire...) :
"Bonjour !
j'ai eu ce matin un rdv avec un médecin du centre douleur de la clinique Brétéché à Nantes.
Au programme, hospitalisation de 5 jours fin Août avec prise en charge pluridisciplinaire : perfusion de kétamine, kiné, psy, musicotherapie, art thérapie, coach sportif.
Ensuite, sûrement séjour en centre de réadaptation à l'effort à St Jean de Monts à l'automne puis peut-être SMT (stimulation magnétique transcranienne) avec un rythme de 5 fois 1/jours puis 5 fois 1/semaine puis évaluation et éventuellement 1 / mois.
Je vous dirai ce que je tirerai de ces expériences
"
Voilà, j'espère que cela peut t'aider.
Bonne journée !
Benoît -
Bonsoir merci pour vos réponses que je viens que de voir . Je suis dégoûtée je vois que c'est bien différent d'une région à une autre . Moi depuis 9 ans rien . Tout les thérapies que j'ai essayé c'est de ma propre initiative même la cure thermale que j'ai voulu essayer. Je suis complètement désespérée. Merci encore
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Bonjour !
En effet, c'est un des points noirs qui ressort souvent : la grande différence de prise en charge d'une région à l'autre.
Il faut essayer de faire le forcing auprès de son médecin traitant afin qu'il vous oriente vers un centre anti-douleur qui soit compétent dans la prise en charge spécifique de la FM.
Moi, c'est plutôt l'inverse... c'est ma médecin qui a insisté pour que j'y aille.
On verra bien ce que ça donne.
Ma femme en a encore discuté hier avec des collègues : 2 connaissances ont eu la même prise en charge que celle que je vais avoir fin aout (hospitalisation avec perfusion, kétamine, kiné, psy, etc...) et pour l'une, elle a revécu littéralement pendant plusieurs mois (puis les effets de la kétamine s'estompent, nouvelle hospitalisation programmée) et pour l'autre cela n'a eu aucun effet...
Je garde espoir que cela fonctionne ne serait-ce qu'un peu pour moi !
Bises à toutes et tous et belle journée.
Benoit -
Merci pour vos témoignages.
Cordialement. -
Bonsoir,
Je n'ai finalement pas été hospitalisé comme prévu fin août. Quiproquo aux admissions, personnel pas très agréable, moi plutôt dans un mauvais jour ce jour là... bref c'est décalé à mi-décembre !
Et encore, si j'y vais ! En effet, aux vues des améliorations apportées par le bracelet Remedee, je ne suis pas sûr de vouloir tester la kétamine.
À voir, à suivre. Je vous redirai !
Bises
Benoît -
Message supprimé
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Bonjour je suis nouvelle adhérente et vous pouvez me dire comment faire pour discuter avec d'autres personnes car je me pose pleins de questions sur la fibromyalgie merci beaucoup
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Bonjour Maya,
Le forum est un bon endroit pour y poser ses questions. Vous pouvez aussi "juste" vous lâcher et y déballer ce que vous avez sur le cœur. Cela m'arrive parfois. Même si cela n'appelle pas de réponse, ça fait du bien.
Prenez le temps de regarder un peu tous les sujets qui existent sur le forum, il y a déjà pas mal de choses.
N'hésitez pas à faire revivre des sujets inanimés depuis longtemps si le sujet correspond à votre questionnement.
Après, comme tous les adhérents, nous sommes fibromyalgiques (ou proches de fibromyalgiques) donc en théorie nous pouvons vous éclairer mais les réponses doivent quand même être prises pour ce qu'elles sont : des points de vue personnels et non faire loi ! Ce qui est valable pour l'un-e ne le sera pas pour l'autre.
Fouillez aussi les autres espaces dédiés aux membres : les revues de presse, brèves... vous y trouverez peut-être des réponses.
N'hésitez pas à poser vos questions !
Nous essayerons d'y répondre dans la mesure du possible.
À bientôt et bonne journée.
Benoît -
Bonjour merci pour votre réponse
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Bonsoir pouvez vous me dire si depuis que vous avez la fibromyalgie vous avez souvent des tendinites au niveau des bras et des poignées .car moi ça me fatigue encore plus.et vous connaissez quelqu'un qui des paralysie faciale car moi c'est du côté droit et ça dure pas longtemps et c'est le jour où la nuit merci d'avance pour vos réponses
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MayaBonsoir pouvez vous me dire si depuis que vous avez la fibromyalgie vous avez souvent des tendinites au niveau des bras et des poignées .car moi ça me fatigue encore plus.et vous connaissez quelqu'un qui des paralysie faciale car moi c'est du côté droit et ça dure pas longtemps et c'est le jour où la nuit merci d'avance pour vos réponses
Bonjour Maya,
Je n'ai pas connaissance de ces symptômes mais en revanche, des raideurs musculaires et des sensations de fourmis sur le visage ou des contractions musculaires involontaires, ça oui ! Beaucoup.
Ce genre de symptômes ne surviennent (Je parle pour moi) que lorsque je suis vraiment épuisé à fond (fourmis, spasmes musculaires, doigts qui bougent tout seul).
Pour les muscles raides avec des tendances à faire facilement des déchirures et/ou une perte de souplesse, oui cela m'arrive dès que je rate plusieurs fois le pilate. L'activité physique est une des premières recommandations officielles : " L’effet bénéfique de l’activité physique sur la santé et la condition physique dans un but de prévention mais également dans un but thérapeutique est bien documenté pour les principales maladies chroniques. Les recommandations internationales sont unanimes pour reconnaître à l’activité physique adaptée la première place dans la prise en charge thérapeutique de la fibromyalgie." (Source : Expertise Collective, Synthèse et recommandations, INSERM, 2020.)
Je vais d'ailleurs créer un autre sujet "sport sur ordonnance".
À ce propos, le titre du sujet dans lequel on écrit est "centre de la douleur"... on est un peu à côté de la plaque ! Aussi, Maya, je vous invite à regarder s'il n'y a pas un sujet genre divers symptômes dans le forum afin que cela reste cohérent
Et dans tous les cas, si vous avez un doute sur l'origine de tel ou tel symptôme, il vaut mieux consulter ! La FM peut cacher d'autresmaladies !
Bon courage à vous
Bises
Benoit -
Vous pouvez soit trouver un sujet déjà créé soit créer un nouveau sujet concernant les symptômes ici :
https://www.fibromyalgie-france.org/forum/syndromes-colon-irritable-jambes-sans-repos/ -
Bonjour merci pour vos explications j ai aussi le souci avec mes jambes je peux pas rester trop longtemps debout et je vais me renseigner pour faire une activité sportive mais comme j'ai dû mal à rester longtemps debout et que dès que je me penche j'ai des vertiges alors c'est un peu compliqué
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Bonjour,
Je reviens vers vous faire un point sur ma semaine de prise en charge pluridisciplinaire en centre de la douleur à la clinique Breteché (Nantes).
J'y ai été hospitalisé pendant 5 jours la semaine dernière.
Pour la prise en charge :
> Kiné tous les jours dans la chambre : des petits exercices sur mesure en fonction de mes autres pathologies (épaules), massages légers et exercices respiratoires. On est vraiment sur des choses très douces avec une écoute et une personnalisation des mouvements. Mise en place d'un programme de mouvements d'éveil du corps le matin.
> Musicothérapie : par un neurothérapeute musicothérapeute. Discussions libres sur mes attentes, mon parcours de fibromyalgique... Outre des explications sur le fonctionnement du cerveau notamment comment la musique et le chant sont utiles par exemple pour rééduquer la parole chez des personnes ayant eu un AVC (formidable !), comment la musique permet une meilleure oxygénation..., nous avons mis en place un petit programme de mise en route en musique que je combine avec celui du kiné.
> Art-thérapie : mouais bof... la discussion fut (finalement) intéressante et je suis persuadé que cela est une excellente méthode mais la personne qui propose cette "atelier" a un discours qui m'a dérangé sur plusieurs points. Exemples : entrée en matière : "alors qu'est-ce qui a causé votre fibromyalgie ?" Heuuu comment dire, si je le savais et si le monde médical savait avec certitude ce qui la cause, je ne serai peut-être pas là !!!!.... Bon, j'ai gardé cette réflexion pour moi... Ou encore autre exemple : "il y en a qui ne veulent pas guérir. Qui ne veulent pas revenir à leur vie d'avant".... un gros raccourci, sans commentaire.
> Psy : questionnaire d'entrée "test de Beck" (mon score de 6/39 révèle une dépression légère... sans blague ! vous connaissez un fibromyalgique qui soit épanoui et heureux ?!!), entretien psy classique. Pas grand chose à dire si ce n'est qu'elle m'a donné des conseils nutrition en complément de ce que je fais déjà... heuu vous êtes psy ou nutritionniste, grand merci beaucoup beaucoup ! ...non là encore j'ai gardé ce commentaire pour moi !
> Coach sportif : discussion sur mon parcours de fibromyalgique (oui c'est redondant..), qui met en évidence que mes pratiques sportives mises en place sont presque parfaites (pilates 2x/semaine + 1x natation douce ou vélo à assistance élec). "Presque", juste car il faut que je rajoute de la marche afin que "l'impact" du pied au sol permette un maintien de la masse osseuse. Sinon, il y a une perte de la densité osseuse avec l'age qui sera plus rapide.
> Évidemment plusieurs visites de mon algologue : au début, pendant et juste avant la sortie.
Conclusion de ce séjour : c'est très bien pour avoir des clés, des outils, pour avancer avec la maladie. Pour ma part, cela m'a surtout conforté dans mon parcours et dans les choses mises en place dernièrement (musique, sport régulier, travail à temps partiel, beaucoup de repos, prendre du plaisir, bracelet Remedee,...) et je n'en attendais pas plus sauf bien sûr pour la kétamine. (voir le sujet Kétamine)
Il est évident que le bracelet Remedee est également pour beaucoup dans la phase de mieux que je connais ces derniers mois mais aussi et le sport.
Il faut vraiment se forcer à faire une activité physique qui soit plaisante évidemment mais se forcer à le faire même quand on est crevé. On en ressort fatigué, mais d'une fatigue saine et avec le plaisir d'avoir réussi. Ce plaisir est mental mais aussi chimique par la dopamine que cet exercice physique fait secréter. On s'en trouve mieux tout simplement, avec envie d'entreprendre, un meilleur sommeil, etc...
C'est vraiment très dur de rentrer dans ce cercle vertueux : le coût bien sûr (suivant le sport), le temps, la volonté... mais c'est vrai que ça marche.
Je referais un point certainement dans quelques semaines ou mois pour vous dire l'évolution et la durée d'effet bénéfique (s'il y a) de la kétamine.
Passez de joyeuses fêtes malgré tout !
Benoit -
Bonjour à tous,
Que de silence sur le forum...nous sommes tous épuisés !?
Je vais reouvrir ce sujet car je viens de consulter une neurologue au centre de la douleur de Lyon Sud....et c'est vraiment très bien, bon ils n'ont pas de moyen mais ça c'est un autre problème.
Elle m'a proposé une prise en charge par mesotherapie, tens avec une formation pour bien l'utiliser et comment surtout, les séances de kiné ne servent à rien pour les tens ! La prise en charge est globale et normalement pluridisciplinaire (mon dossier va être transféré à Hôpital de Vienne 38, ils ont un bon plateau de soignant à priori).
Pour l'instant je n'ai rien commencé mais le premier contact a été très bénéfique déjà par l'écoute et la compréhension, non pas de la maladie, mais de la douleur...je ferai un point lorsque j'aurai commencé la méso et le tens.
Bon dimanche à tous, il fait beau profitons de ces moments.
Prenez soin de vous.
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Bonjour Thaly et bonjour à toutes et tous !
En effet, cela fait plusieurs semaines que je me dis que je ne suis pas venu sur le forum voir les messages.
J'ai eu pas mal de changements de mon côté ces derniers mois avec un nouveau rythme donc moins de temps...
Pour en revenir au sujet du centre de la douleur, si tu trouves une écoute bénéfique, ce sera déjà ça.
Je n'ai personnellement plus de gros problème de douleur. Cela fait plusieurs mois que je ne souffre quasiment plus du tout. Il y a un ou deux épisodes où quelques douleurs ont ressurgi en commençant par l'hypersensibilité au bruit et des douleurs dans les pieds et les cervicales mais cela n'a pas duré.
Je ne sais pas si cela a un lien avec tout ce que j'ai fait en faveur de mon microbiote intestinal. Je n'ai pas de certitude mais je pense que oui. Je pense aussi que la fatigue et le stress jouent un rôle d'accentuation de la douleur (voire de déclenchement).
J'évolue depuis quelques mois dans un milieu professionnel sain, beaucoup moins de stress, un rythme qui me permette de me reposer (4x4 heures par semaine). Cela joue énormément. Dès lors que j'en fais un peu trop, c'est là que j'ai de petits sursauts de douleurs.
La fatigabilité demeure et c'est elle qui rythme ma vie. Je passe mes après-midi à me reposer. Les semaines passent très très vite et j'ai l'impression de ne vivre qu'une partie de ma vie mais au moins je la vie mieux...
Je vous souhaite à toutes et tous d'arriver à un niveau de douleurs aussi faible que le mien.
En attendant, bon courage et continuez à aller de l'avant.
Bisous
Benoît
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