Fibromyalgie ou?

le 12/10/2021 à 16:06

Bonjour, je viens d'adhérer à l'association car j'ai besoin de pouvoir échanger avec des personnes qui vont me comprendre. Pour résumer mon parcours, il y a 1 an, suite à une énorme fatigue sans douleur je vais voir mon médecin qui me prescrit un examen sanguin pour vérifier le taux de fer. A partir de la prise de conscience que quelque chose n'allait pas, les douleurs sont apparues. Je suis en arrêt depuis septembre. Grâce à mon medecin qui m'a cru, elle m'a envoyé chez un neuro et 1 rhumato pour éliminer d'autres pathologies et en 4 mois le diagnostic est tombé. Je souffre de fibromyalgie. Je sais que c'est une chance d'avoir un mot aussi rapide sur mon état mais je me pose des questions. Les douleurs me semblent légèrement différentes, la fatigue est la plus gênante parfois, et je me sens perdue. Je suis incapable de travailler, j'utilise une canne depuis février et fauteuil pour les sorties depuis juillet. Je me vois de pire en pire, aucune amélioration. Et ma demande en prise en charge en Cld en décembre dernier est toujours sans réponse. Mon médecin me dit qu'elle ne peut plus rien pour moi, elle veut que je puisse voir un médecin en centre pour une prise en charge globale, mais et si c'était pas une fibro... je ne sais plus. Désolée de ce pavé. Bonne journée à toutes et tous. Elodie

le 14/10/2021 à 22:55

Bonsoir Élodie 102021 moi aussi j'ai la fibromyalgie et la dépression dû coup ça fait 5 ans que je ne travaille plus et vu comment je suis fatiguée même pas la peine d'y penser.jai des douleurs tout le temps et par moment j'ai tellement mal que je reste coucher et quand ça va un peu je fais des créations pour me changer les idées mais par moment la fibromyalgie reviens au galop

le 15/10/2021 à 16:19

Bonjour Elodie et Maya.

Elodie, ne t'excuse pas du "pavé", comme me l'a si bien écrit un jour Carole Robert, notre chère présidente, "si on ne peut pas s'exprimer ici alors où peut on ?" (Ce n'est peut-être pas une citation au mot près mais l'idée est là !).
Tu dis que c'est la fatigue, plus que la douleur, qui t'invalide le plus. C'est également mon cas. Comme tu l'as peut-être lu sur d'autres sujets, je suis en temps partiel thérapeutique pour 3 matinées par semaine seulement et cela semble déjà trop. Sachant également que le reste du temps, je ne fais plus rien à part du pilate 1 fois/semaine et un peu de marche. Je passe le reste du temps allongé à me reposer, à lire et à écrire sur ce forum !...
Ma femme doit s'occuper de tout tout tout. Nous avons 2 superbes enfants de 11 et 6 ans qui, cela m'attriste, ont pris l'habitude de tout demander à leur maman....même quand je suis là.... pour ne pas me fatiguer. Le peu d'énergie que j'ai, passe dans les 3 matinées de travail et la route (70 km A/R) qui va avec.
Je n'ai pas l'impression de vivre ma vie... juste d'être à la fenêtre, à regarder passer celle de ma famille, sans pouvoir y participer.
...tu vois, je m'épanche aussi !! Mais ça fait du bien. Quelque part, cela permet de structurer un ressenti, d'en prendre pleinement conscience, de le formuler, et du coup de prendre des décisions...peut-être.
Concernant tes doutes sur la possibilité d'autres maladies que la FM, je pense que l'on passe tous et toutes par là à un moment !
Je me suis pointé un jour chez ma médecin, hyper enthousiaste à l'idée, enfin, de pouvoir avancer, en pensant avoir une insuffisance rénale qui aurait entraîné des carences en magnésium et autres électrolites jouant un rôle notamment dans la transmission de la douleur.... raté ! Prise de sang (un peu pour me faire plaisir), fonction rénale ok.. J'étais déçu sur le moment car au moins cela aurait pu se soigner ! J'étais encore dans le déni de la FM...
En fait, comme les symptômes fluctuent beaucoup en intensité, localisation et genre, on pense facilement que plusieurs pathologies en sont à l'origine.
Alors, cela n'empêche pas de faire des contrôles, de temps en temps, afin de ne pas passer à côté d'une autre maladie "cachée" par les symptômes de la FM.

Pour info, j'ai l'ALD (Je pense que c'est ce que tu voulais écrire), mais non exonérante. Je n'ai pas encore trouvé en quoi cela était utile ou changeait quoi que ce soit !!

On ne nous dit pas forcément tout lors du diagnostic et en particulier quand il est posé rapidement après le début des symptômes. Cela a été mon cas. On m'a dit que ce n'était pas invalidant, ni évolutif notamment. Évidemment, on ne va pas se retrouver avec des membres paralysés ou perdre la vue, mais c'est belle et (pas)bien invalidant ! Et ça évolue ! Lors du diagnostic il y a 3 ans, j'arrivais à travailler à temps plein, avec des tâches complexes, des responsabilités. Aujourd'hui, c'est tout juste si j'arrive à travailler sur des tâches basiques, sans responsabilités et cela au détriment de ma vie de famille... si c'est pas évolutif ? Je ne sais pas ce que c'est !!
Enfin, demandez à votre médecin s'il peut vous adresser à un centre de traitement de la douleur. Certains (mieux que d'autres) ont des programmes spécifiques fibromyalgie avec prise en charge pluridisciplinaire : psy, kiné, coach sportif, art thérapie, musicothérapie et surtout perfusion de kétamine. Je dois intégrer ce programme en hospitalisation de 5 jours en décembre (autre sujet du forum).

Sinon, pour lister ce qui m'apporte du mieux (certaines choses plus que d'autres) à un moment donné, voici ce que j'ai essayé et l'apport :
- antidépresseur (Laroxyl et symbalta, 6 mois chacun), accoutumance, habituation du corps et perte d'effet positif, gros effets secondaires sur la personnalité.
- idem avec tramadol et codeïne (en plus la codeïne avait tendance à accentuer certains symptômes comme les sécheresses oculaires, parfois l'endormissement était rapide mais réveil nocturne et insomnies très longues).
- huile de CBD : j'en ai pris pendant 1 an et en prends encore occasionnellement, soulage, détend, améliore le sommeil mais sans qu'il soit bon non plus.
- Griffonia Simplicifolia (plante aux vertues antidépresseur naturelles) À NE PAS PRENDRE EN MÊME TEMPS QUE LES ANTIDÉPRESSEURS, m'a permis de retrouver une meilleure humeur (moins irritable, moins agressif et carrément moins dépressif), AUCUN effet secondaire ni accoutumance ou dépendance.
- modification de mon alimentation : suppression du lactose, du gluten (quasiment), suppression ou presque des plats préparés et aliments ultramodifiés, trucs soufflés..., réduction très importante du sucre, apport d'omega 3 par les noix (tout type de noix), huile de colzan, huile de poisson... effets : baisse significative des douleurs gastriques, colon irritable... et des douleurs articulaires, et léger regain d'énergie.
- aliments favorables au microbiote intestinale (aussi appelé flore intestinale) : oignons, ail, cannelle, curcuma... kéfir de fruit (maison), yaourts de 24h (Pas encore testé), effets : semble avoir un transit plus régulier (autrefois alternance de constipation et de diarrhée).
- complémentation en vitamine D, magnésium, iode, pleins de vitamines, zinc, oméga 3, N-Acetyl-cysteine, coenzyme Q10,... le but étant d'essayer de retrouver de l'énergie. Ça c'est en cours, pas encore trop de recul là-dessus.
- tout récemment : le bracelet stimulateur d'endorphine de Remedee, pratique et simple d'utilisation. Grâce à lui, un mois d'août quasi normal, un semblant de vie normale... jusqu'à la reprise du travail ! Ses vertues sont énormes mais il faut, je pense, ne pas être épuisé, pour qu'il fonctionne bien (autre sujets sur le forum).
- et bien sûr, le pilate et la marche. Cela fait évidemment du bien pour le corps (lombalgie résolue grâce au pilate) mais à l'esprit aussi ! Quand je sors du pilate, je suis détendu, indolore et presque euphorique ! En principe, la nuit qui suit est quasi bonne.

J'espère que tout cela pourra vous aider peut-être ?

Bon courage à vous toutes et tous
Bises
Benoît

le 17/10/2021 à 20:53

Bonsoir,
Je rentre d'une semaine de vacances. Et oui. J'ai eu la volonté, malgré la fibro, de partir une semaine. Je vous parlerai de cette expérience plus tard.
Je ne dirai pas grand chose de plus que Benoît. Je me retrouve dans sa description de la fibromyalgie surtout au plan de la grande fatigue.
Pour les expériences des divers médicaments je suis restée sur des méthodes douces et de la phytothérapie. Je n'ai pas pris d'antidépresseurs, ni de médicaments trop lourd.
Beaucoup de méditation.
Des cures thermales.
Par contre comme je l'ai déjà décrit dans la rubrique centre de la douleur, le protocole de prise en charge de la maladie m'a énormément aidée.
Comme Benoit, je constate que cette maladie est très invalidante et je remarque aussi qu'avec le temps mon état se dégrade.
En effet, comme vous j'ai parfois très peur aux vus de certains symptômes, d'avoir autre chose ou une maladie grave. Puis mon état s'apaise à nouveau et je me calme.

Je vais très peu chez le médecin mais je fais au minimum une fois par an une prise de sang la plus complète possible.
Le problème est que cet état de douleur et de troubles permanents génèrent un climat d'anxiété qui en remet une couche sur la douleur et les troubles. Il faut donc être conscient de ça pour éviter que ça prenne trop de place.
Ne pas hésiter à demander de l'aide à un psychologue, de préférence d'un hôpital (gratuit), et encore mieux du centre de la prise en charge de la douleur.
Un médecin psychiatre (pris en charge aussi, si médecin diplômé) peut aussi bien aider. Celui que je vois est spécialiste en médecine comportementale et Techniques Cognitives et Comportementales. Ce soutien aide à canaliser l'anxiété et permet d'extérioriser sa colère ou autre.
Pour le sport, oui, oui, il faut en faire même un tout petit peu.
En raison d'une arthrose sévère du genou je ne peux plus marcher autant qu'avant.
J'ai opté pour le pédalier d'appartement. Génial ! ne prend pas de place dans la maison. J'essaye de me tenir à 30 mn par jour.
Cette année, je retourne à la piscine, il y a maintenant des vélos pour l'aqua bike. Je vais essayer. La piscine c'est aussi pour la détente. Mon seul problème est que j'ai parfois un peu froid. Je ne ressens pas les températures normalement. Comme je dis en souriant, le thermostat est déréglé !
Avec la fibro il faut savoir s'écouter, écouter son corps pour trouver ce qui nous convient le mieux.
Essayer aussi de trouver quelques occupations de loisirs ou de détente pour se vider la tête. Comme le bricolage, les loisirs artistiques, la lecture, l'écriture etc...
Bon courage à tous,
Bonne soirée et douce nuit.
Valériane.

le 17/10/2021 à 21:50

Re bonsoir à vous tous je suis comme vous les mêmes douleurs partout dans le corps par moment je me demande pourquoi ?? Moi?? Et oui je suis dépressive et comme ça ne suffisait pas on rajoute une couche ( La Fibromyalgie )!! Et oui c'est des douleurs qui par moment sont insupportables je prends déjà des antidépresseurs donc j'ai pris des médicaments comme vous et la je prends du CBD qui me détend un peu et quand les douleurs sont à peu près supportable je m occupe je fais des créations pour moi et ma famille après je me repose car les douleurs reviennent au galop