Examen sanguin et confirmation de fibromyalgie
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Bonjour
Decouverte en 2003 de ma spondylarthrite b negatif .sacos iliaques soudees ...mais douleurs permanentes
Avec a l'epoque plus fibro puisque spondy pas grave ...
Je ne pouvais plus travaillé ..des annees d'errance....
Actuellement 3 fois kiné depuis 4 ans ....je ne pouvais plus bouger...apres la mort de mon mari....
J'aimerais savoirsi possibilité de faire examens sanguins pour savoir si vraiment fibro....
Je ne supporte plus les rhumato....
Mes douleurs sont revenus en force apres le décès d'un de mes fils .il y a 8 mois....
Deces à l'hopital.......mes muscles du cou des machoires sont horribles ....
J'ai une gouttière le kiné me soulage un peu....ça revient vite....
Pas problemes os ......
Je suis prête a tenter toute options
Grande fatigue,bourdonnements d'oreilles sommeil invivable ...chaque nuit douleurs col du femur .
Une ankylose qui s'installe au bout de quelques h de sommeille ...un bon matelas....
De la marche et c'est des douleur sau niveau des pieds ...je mets des chaussettes pour eviter l'inflammation dessus de pieds .....
Je ne peux pas lire longtemps les lignes se brouillent et j'attend une demi-heure que ça revienne normale
Ceci depuis une 12 ans....
Chaque fois Je reprends depuis le debut , mon livre car naturellement il y a des pertes de memoire.....
Des pertes d'equilibres....alors plus de livres
Ophtalmo ..pas de soucis ....reeducation des yeux ...ça revient au galop.....
Les medicaments m'ont assommés obtenu dans un centre anti douleurs....voilà 12 13 ans....
Et j'en ai plus que marre....
Le premier rhumato que j'ai vu ....m'a dit( vous avez dû être tres occupée pour ne pas avoir mal)
Mais aujourd'hui vous ne devriez plus avoir mal!!!!!
Qu'est ce que je fais ,docteur....je ne sais pas ...essayons l'hopital canal lombaire etroit peut-être....
Et non ...rien ou fibro ....???? Et oui
Je veillis et et personne n'y peut rien .....mes journées sont tres ecourtees je ne peux plus faire grand chose ...je dois beaucoup me reposer
Je ne conduis plus pour ainsi dire (ne pas prendre de risque....)
bref ,je n'ai plus de vie ..67ans et dejà une veille femme....
Ne me parlez pas de specialistes .....la cause serait la perte de mon fils ....à coup sûr mais rien d'autres
Un examen sanguin ,,,,,,ce serait dejà un début....
Des ultra sons au niveau des mains j'ai lu ça quelque part...prête a essayer....
Un coup de gueule.....excusez moi -
Bonsoir Clara,
J'ai lu avec attention votre périple et les méandres de votre situation ! en effet très complexe. Cela s'appelle l'errance diagnostic et c'est impressionnant
Concernant la prise de sang : non actuellement et officiellement il n'y a pas de prise de sang qui confirme une fibromyalgie. C'est par élimination que le médecin le fait, soit en éliminant tout un tas de pathologies inflammatoires. Et "chez nous" l'analyse de sang est "parfaite" !
Alors c'est une question : est-ce que vos analyses de sang sont bonnes, voire très bonnes ?
Quels examens vous a-t-on déjà fait : recherches poussées au niveau inflammatoire, neurologue (apparemment non ?). Vous faites bien d'avoir pris un rendez-vous avec un neuro.
Vous avez eu de nombreux chocs émotionnels mais malgré tout il faut rechercher des causes biologiques, immunitaires, etc... donc la question fondamentale est bien : "Est-ce que vous avez déjà eu un gros bilan ?".
Merci de répondre à ce message pour que je puisse mieux appréhender votre situation "diagnostique".
Bien à vous,
Carole -
Bonjour
Si j'ai eu un gros bilan en 2003 ...
Puis des petits bilans avec de rhumatos de ville.....avec batterie d'examens....
.fibro ..que faire ...est ce que je vais pouvoir reprendre le travail....ai je demandé
En reponse j'ai eu un regard désolé ...mais c'est tout...mais ce n'est pas grave madame.....
Pour les autres rhumatos....
Mais si ,il y a quelque chose à faire....pour votre spondylarthrite....
Bien ,oui au final pas de vs augmentée.....donc pas de traitement.....même pas des anti inflammatoires qui m'aidaient bien ...mais n'etaient pas bon au long cours....
En neuro. Non rien du tout ...on ne m'a rien propose...ni generaliste qui me connaît bien ni specialistes.....
Je suis comme ça depuis 2003....
Avec des hauts et des bas....
Mais j'avais lu quelque part qu'un examen sanguin dans d'autres pays....
Même non rembourse .....
Douleurs spondy ..douleurs fibro....chose est sûre ,y a spondylarthrite
Arreter le travail ,on a pût prouver pour la spondylarthrite ,heureusement ....
C'est bizarre ,je me rappelle que ma mère etait un peu comme ça ,ds ses dernières années....
Les internes nous demandaient pourquoi elle ne pouvait plus marcher......
De toutes façon .il n'est plus question que j'aille en chu......mon cas n'est pas suffisamment grave pour eux....
Je vous remercie de votre réponse......
J'ai travaillé dans le milieu hospitalier.....et j'y ai laisse ma santé......
Et je pense aux consequences dans le futur des toutes ces personnes qui y travaillent....épuisées professionnellement ,
Ce n'est pas la dépression la cause ....mais l'inverse ...
Je vous remercie de votre ecoute et de votre réponse........
Vous vous battez pour l'avenir,et ce n'est pas facile.....merci -
Bonjour,
2003 le dernier bilan, cela fait 16 ans !
Oui il y a une analyse de sang mais c'est au titre de la recherche et aux Etats-Unis. Ils estiment qu'il sera public dans 5 ans.
Sincèrement, il faudrait faire un bon bilan, peut-être voir un "médecin de médecine interne" ?
Bien à vous,
Carole -
Merci beaucoup
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Bonjour !
Je réanime ce sujet un peu ancien! En effet, suite aux échanges avec le médecin préparant une thèse sur la fibromyalgie, je lui ai parlé de l'étude américaine portant sur l'identification de la fibromyalgie par test sanguin. Après recherches, il a trouvé la publication d'origine. Bon, forcément, c'est en anglais !
Mais les figures sont assez parlantes pour montrer qu'il y a bien quelque chose à détecter et qui différencie la fibromyalgie de la polyarthrite rhumatoïde, de l’arthrose et du lupus.
Cela date de 2 ans. Il y a sûrement des essais cliniques afin de valider tout ça.
Peut être un peu d'espoir pour à la fois gagner du temps pour le diagnostique mais aussi pour prouver à tous les sceptiques que CE N'EST PAS DANS LA TÊTE !!...
Voici le lien vers l'article :
https://www.jbc.org/article/S0021-9258(20)40006-7/fulltext
Bon courage en ce début de nouvelles restrictions !
Benoit -
Bonjour,
Il faut attendre encore 3 ans pour qu'ils puissent officialiser la méthode. De mémoire le test était assez cher. Mais à grande échelle ce sera probablement moins.
Nous avions tenu les membres de l'association informés de cette piste de diagnostic soit dans la Revue de Presse (les articles y sont toujours) soit dans le Bulletin papier.
Bon week-end de Pâques et mangez du chocolat pour moi. Ici dans l'hôpital même pas un Mars ! snifff.
Amitiés,
Carole -
Bonjour,
En effet, j'ai bien vu cela dans la revue de presse. Je trouve juste la publication d'origine (même si elle est en anglais) plus parlante sur le plan purement scientifique.
3 ans, c'est à la fois long et très court comparativement au parcours du combattant de certains d'entre nous avant d'avoir un réel diagnostic.
Je trouve cela encourageant.
Un peu d'espoir, ça fait du bien
Pour les chocolats, comptez sur moi... si je dois me dévouer pour manger une double dose, je le ferai
Bon courage Carole et joyeuses pâques à vous toutes et tous !
Benoit -
Je n'ai même pas réalisé que c'était Pâques ici dans ma petite chambre...
Merci Benoît de t'être dévoué !
Belle nuit.
Carole -
Bonjour Carole
Une pensée pour vous Carole de Nicole de Lyon .
Je pense souvent à vous , en ce moment je suis en plein examen .
Je viens de refaire un ictus amnésique le 12/02/2021 .C'est le 5iem , 2007 ,2013 ,2019 ,2020 ,2021 .
Branle bas de combat ,revoir cardiologue , neurologue des vaisseaux capillaires , irm cérébrale .
A très bientot Carole......... Bon courage........ Nous sommes toutes ensembles en pensée avec vous . -
Merci beaucoup Nicole. Bien besoin... les week-end à l'hôpital sont longs.
Qu'est-ce qu'un ictus amnésique ?
Bien à vous.
Carole -
Bonjour!
J'ai eu des ictus amnésiques mais provoqués par trauma crânien. Une fois un accident de moto et une autre fois de VTT.
Ce sont des pertes de mémoire de plusieurs heures. Je n'ai aucun souvenir de ces 2 accidents et des heures qui précèdent et succèdent à ceux-ci. Pendant un certain moment, la mémoire courte est "déconnectée". En gros, on fait le poisson rouge !
"Je suis où là ? J'ai eu un accident ? Ah oui ? Mais ? Je suis où là ? J'ai eu un accident ? Ah oui ?...."
Troublant !
Je ne savais pas que l'on pouvait en avoir sans trauma ?!
Oui, on pense bien à vous Carole !
Courage !
Benoît -
Merci pour la réponse ! Belle journée. Carole
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Bonjour Carole
En ce qui me concerne pour l'ictus amnésique que j'ai fais le 12/02/2021 , c'est un caillot de sang qui bouche , Je me suis rendue compte de rien , comme dans les nuages bien , J'ai du demander au moins 30 fois à mon mari , quel jour on était ? c'est revenu au bout de 2heures 30 .Je me suis fait ENGUEULER...par ma neurologue , il faut tout de suite aller au URGENCE (on à 6heures ) si celà ne c'était pas déboucher , je faisais un autre A.V.C certainement avec des séquelles . Le dernier AVC date de 2019 . Voilà Carole ........A plus......A très bientot.... -
Ah oui, en effet... l'un des premiers signes d'AVC.
On a revu cela il y a pas longtemps en cours de STT (Sauveteur secouriste du travail).
Maux de tête
Confusion
Troubles de langage (incohérence, ou mal articulé,...)
Trouble de la vue ou de l'audition
Trouble de l'équilibre
...
Sans autre explication flagrante de traumatisme immédiat, il faut penser à un AVC. Effectivement, il ne faut pas perdre de temps. Il vaut mieux faire le 18 ou le 15 afin d'être transporté aux urgences. Une prise en charge plus rapide, réduit le risque de séquelles.
En cas de doute, il faut toujours appeler. Ce sont eux les professionnels, ils feront la part des choses.
Belles fin de journée ! -
Merci Clara pour avoir dis que c est la douleur qui crée la dépression pas l inverse cela fais dix ans q
que je pense cela tout seul dans mon coin . j ai vraiment bien fais de me renseigner au bout de toute ces années et d arrêter de croire les gens qui me juge en plus!
Merci -
Bonsoir tout le monde !
Même si d'avoir tout le temps mal peut rendre dépressif, je pense que chez nous fibromyalgiques, la dépression trouve son origine dans les dérèglements chimiques du cerveau.
Il est clair que l'on a des vagues d'état dépressif inexpliqué tout comme des accès de colère injustifiés, une intolérance, ou une grande émotivité...
Pour moi, la fibromyalgie est vraiment un dérèglement généralisé. Et la dépression en est une expression directe chimique et parfois indirecte par voie de conséquences (qui ne manquent pas !).
Donc je suis d'accord, ce n'est pas dans la tête et d'en avoir conscience, c'est déjà progresser
Bonne nuit !
Benoît
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