Site officiel de Fibromyalgie France
Fibromyalgie France est une association loi 1901, créée le 7 avril 2001, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis 2007 - N2021RN0056 - et reconnue d'intérêt général.
Objectifs : mieux comprendre ce qu'est la fibromyalgie, maladie de la douleur chronique, être informé des activités de Fibromyalgie France, aider à une meilleure connaissance du syndrome : PLUS
Lauréat 2021 "Argent"
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Thierry Ragueneau, Parrain
Le Fibro'don
Appel à dons pour la recherche scientifique sur les causes de la fibromya
lgie et dons de soutien à l'association.
Ces dons sont versés sur le compte de Helloasso permettant ainsi une double comptabilité.
Voir la page dédiée : FIBRODON
Fibromyalgie France voit sont agrément renouvelé par le Ministère des solidarités et de la santé jusqu'au 9 janvier 2027 !
Arrêté du 30.11.2021 et Sante liste asso agréées France (page 5)
Membre fondateur de France Assos Santé (Unaass), membre du Réseau Environnement Santé (RES).
Partenaire de la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD) et de Analgesia Institut.
La fibromyalgie est bien reconnue par l'OMS, dans la CIM 11, Code : MG30.01, comme maladie en soi, depuis juin 2019, dans la catégorie douleur chronique primaire.
La fibromyalgie
© Maladie de la douleur chronique
Interventions sur le thème :
© La douleur autrement...
Projet pilote :
© Raconte-moi ta douleur !
31ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie - 12 mai 2024 : Actualités
H.A.S. - Haute Autorité de Santé
La Haute Autorité de santé a été saisie par des associations d’usagers pour élaborer une recommandation de bonne pratique sur la fibromyalgie !
Conduite diagnostique et stratégie thérapeutique de la fibromyalgie : note de cadrage - 24 avril 2024.
La demande émane d’un groupe d’associations d’usagers qui justifie une mise à disposition d’une recommandation de bonne pratique et/ou d’un parcours de soins par l’absence de coordination et de prise en charge cohérente de la fibromyalgie. Cette recommandation permettrait de réduire un délai ou une absence de diagnostic et de démarche de soins, d’éviter une errance thérapeutique. Elle permettrait également une reconnaissance de la fibromyalgie par les médecins traitants.
(plus...)
Message du Ministère de la Santé
Madame la Présidente,
A l’occasion de la Journée nationale de la fibromyalgie du 12 mai 2024, je souhaite vous informer que le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités a actualisé sa page web dédiée à la fibromyalgie :
- Encadré « Actualités », avec les travaux HAS (2023, 2024) et les projets de recherche financés par le ministère sur la douleur (4 études) et sur la fibromyalgie (2 études) ;- Rubrique « Liens utiles », avec deux Expertises collectives de l’Inserm : l’une sur la fibromyalgie (2020) et l’autre sur l’activité physique, traitement et prévention des maladies chroniques (2019) ;
- Le nouveau lien est actif depuis lundi 6 mai 2024 : La fibromyalgie - Ministère du travail, de la santé et des solidarités (sante.gouv.fr).
Direction Générale de la Santé (07.05.24)
12 - 27 avril 2024 ! Les Eco-frangines et le Rallye Aïcha des Gazelles
Rallye Aïcha des Gazelles 2024 - Equipe 123 - les découvrir !
Les Eco-Frangines participent au rallye
au profit de Fibromyalgie France !
Et... n'oubliez pas que vous pouvez les suivre en direct ! ICI
En savoir plus : site internet des Eco-Frangines
Facebook des Eco-Frangines
Site du Rallye Aïcha des Gazelles : Rallye Aïcha des Gazelles
Dossier de présentation - page 5 : ICI
Programme 12 au 27 avril 2024 : ICI
Vu à la télévision !
La fibromyalgie chez "William à midi"
par Dr. Brigitte Milhau
C8
La fibromyalgie, qu'est-ce que c'est ?
Ca commence aujourd'hui
10 avril 2024 - France 2
Fibromyalgie, maladie de Crohn, Lipoedème :
vivre avec cette maladie invisible
Fibro'Don - Fibro'Don - Fibro'Don - Fibro'Don - Fibro'Don
A noter : notre association nationale, existant depuis 21 ans, est "grande" par les actions et "petite" par les moyens ! Soit nous ne fonctionnons que sur la base du bénévolat de personnes malades (pas de salariés) et grâce uniquement aux dons. Nous faisons le maximum pour répondre aux (très nombreuses) demandes, nos membres étant toutefois prioritaires.
Les professionnels sont priés de nous joindre via le formulaire dédié dans "contacts". Merci.
Vous voulez faire un don pour la recherche sur la fibromyalgie ?
ou faire un don de soutien à l'association ? Précisions sur la Page Fibro'Don !
Fibromyalgie et PRISE EN CHARGE
Résultats de l'Enquête "Vous et le médicament"
Depuis avril 2001, Fibromyalgie France sensibilise le grand public et les médias à la réalité du « Vivre avec une douleur chronique fibromyalgique »
A l'occasion de la Journée Mondiale de la Douleur - 19 octobre - Fibromyalgie France a publié les résultats d'une enquête nationale portant sur le vécu des fibromyalgiques en termes de prise en charge, d'observance, de sensibilisation aux effets secondaires des médicaments, d'arrêts des traitements, d'essais cliniques et inquiétudes, etc...
Accéder à l'étude : Fibromyalgie et prise en charge
Questionnaire "Douleurs aiguës et chroniques : AUTOMEDICATION
Résumé de l'intervention (pdf) : Sfetd resume 18 11 2021 automedication - (présentation au congrès de la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD)
Résultats de l'enquête : DIAPORAMA- pdf : Sfetd 2021 intervention automedication montpellier vdef ansm 2
Action de communication grand public et professionnels
A la demande et avec le soutien du Ministère : Direction Générale de la Santé.
Campagne nationale de sensibilisation de la SFETD et de Fibromyalgie France
"La fibromyalgie, on la connait mal. Pourtant elle fait très mal".
TOUT PUBLIC
Dossier de presse :
Dp fibromyalgie sfetd fibromyalgie france
A LIRE SUR LE SITE DU MINISTERE :
"La fibromyalgie" sur le site du Ministère de la Santé CLIQUER ICI
PROFESSIONNELS DE SANTE
Kit d'aide à la prise en charge
pour les professionnels de santé :
Kit d'aide professionnels de santé
Action mise en oeuvre afin d'amplifier la reconnaissance par tous les publics (grand public et pro de santé) du syndrome fibromyalgique : cette année, le 12 mai 2021 sera la 28ème Journée mondiale de la fibromyalgie. Ce syndrome douloureux chronique mal connu, souvent dénigré, source de souffrances et de nombreuses conséquences médicales et socioprofessionnelles, mérite d’être reconnu, écouté et soulagé.
À la demande de la Direction Générale de la Santé et en partenariat avec l’association Fibromyalgie France, la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur a mis en place un collectif d’experts pour travailler sur cette action d’information et de sensibilisation à destination du public - patients et familles - et professions médicales pour les aider dans leur démarche de diagnostic et prise en charge.
Communiqué de presse de Fibromyalgie France : Journee mondiale fibromyalgie 2021 communique
Nouveau : Remedee Labs : une étude prometteuse pour les fibromyalgiques -°-°-°- Un excellent Guide d'initiation à la fibromyalgie en français
Recherche REMEDEE LABS : Grenoble : une start-up développe un bracelet médical anti-douleurs contre la fribromyalgie - France 3 - Auvergne-Rhône-Alpes
L’entreprise grenobloise, Remedee Labs est prête à lancer les essais cliniques avec le CHU de Grenoble. Il s'agit de valider le bracelet qu'elle a mis au point fondé sur la stimulation des endorphines, et destiné à apaiser les douleurs provoquées par la fibromyalgie. Vidéo : cliquer ICI
Isère : Remedee Labs va lancer un essai clinique pour les patients atteints de fibromyalgie : Le médicament électronique développé par la société iséroise Remedee Labs pourrait améliorer significativement la prise en charge et la vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Un essai clinique va débuter dans quelques mois. Le Dauphiné : cliquer ICI
Un exce
llent document réalisé par l' association espagnole que nous citons : " Un Guide d’initiation à la fibromyalgie, un document conçu pour toutes les personnes chez lesquelles une maladie a récemment été diagnostiquée, ainsi que pour toutes les personnes concernées: famille, amis et personnel soignant.
Il a été récompensé par la Société Espagnole de Rhumatologie (SER) et a reçu l’aval du Conseil Général de Psychologie d’Espagne (COP), de la Société Espagnole de Médecine Interne (SEMI) et de la Société Espagnole de Médecine Générale ( SEMERGEN). Il est également approuvé par l'Association espagnole des physiothérapeutes AEF".
Porté à votre connaissance avec leur aimable autorisation : "Guide d'initiation à la fibromyalgie".
Fibromyalgie France : diverses publications et une interview personnelle "La parole aux patients"
Impact Pharmacie
Le blogue Impact Pharmacie présente périodiquement des résumés des articles clés mettant en valeur les rôles et les retombées du pharmacien et ses collaborateurs.
Voici celui de la publication sur PubMed concernant la prise en charge de la douleur et automédication : "Self medication in pain management : The state of the art of pharmacists"role for optimal Over-The-Counter analgesic use" dont Fibromyalgie France est co-auteur.
Elsevier - Actualités Pharmaceutiques
"Développer l'éducation thérapeutique du patient douloureux"
Le pharmacien jour un rôle de premier plan dans l'accompagnement thérapeutique pour prévenir les risques de iatrogénie, d'intéractions médicamenteuses et les ruptures d'observance. L'exemple de la fibromyalgie permet de comprendre l'intérêt de l'éducation de l'éducation thérapeutique du patient douloureux.
Publication : ETP patient douloureux
A propos de l'Expertise Collective de l'Inserm
Lettre à l'Editeur
par Carole Robert, Présidente de Fibromyalgie France
Douleur & Analgésie - Elsevier
mars 2021
Publication : cliquer ICI
Médecine/Sciences - Inserm
"Production de savoirs à partir de données collectées par les associations de malades. L’exemple de la fibromyalgie"
Résumé : Pour répondre au défi sociétal de démocratisation de l’accès à la connaissance, différentes initiatives de recherches participatives se développent : actions d’information, de formation ou de consultation des citoyens ou par l’intermédiaire de demandes de financement par des chercheurs auprès des associations. Cependant, peu des collaborations chercheurs-malades sont à l’initiative des personnes concernées, les patients et leurs familles. Nous avons adopté et testé cette démarche à la demande et en coopération avec l’association Fibromyalgie France.
Accéder à la Publication
La parole aux patients - Aujourd'hui la fibromyalgie ! "Le vivre avec..."? - Interview de Carole Robert : "J'ai appris à dissimuler mes douleurs !"? - le 01 mars 2021
Parce que nous pensons que la santé nous concerne tous, parce qu’aucun sujet de santé ne doit être tabou et parce que le dialogue et l’entraide sont des valeurs capitales lorsque frappe la maladie, nous avons conçu l'espace "La parole aux patients". Dans cette rubrique, les patients, leurs aidants et les associations pourront ainsi partager leur expérience* sans filtre ni compromis (Médisite).
Une chanson pour la douleur chronique, une enquête "Vivre Covid 19", un livre sur la fibromyalgie
Une chanson pour les douloureux chroniques
voir le Communiqué de presse
Livre préfacé par la Présidente de Fibromyalgie France
Une association engagée..., agréée par le Ministère de la Santé depuis 2007
Rapports moraux et d'activité, Fiches significatives, Fiche de présentation, Diaporama des actions
Une association militant depuis 18 ans pour la connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie, porte-parole des personnes atteintes de ces douleurs auprès des institutions, des médias, du corps médical, etc...
Un engagement de longue haleine !
Des enquêtes pour argumenter, des partenariats avec des associations de médecins et de patients, etc... Actions collectives
Participations à des groupes d'experts, Travail inter associatif, Diverses interventions, etc...
Enquêtes : Perte autonomie et qualité de vie, cures thermales, automédication, vous et le médicament, humeur et douleur
Fibromyalgie France, interlocuteur des médias. Voir l'Espace Presse en complément de notre présentation.
Pour connaître nos nombreuses actions,
voir le diaporama de présentation et le dossier presse sur la page d'accueil de l'Espace Presse
Informations, Interviews, Communiqués de presse, Prises de position, entre autres...
Devenez membres ! Soutenez l'association. Vos dons sont déductibles des impôts. Et/ou faites un don pour la recherche scientifique. Par souci de transparence nous faisons confiance à Helloasso.
Engagement associatif bénévole
Seul le nombre important d'adhérents nous permettra de mener des actions, seule la solidarité nous aidera à avancer dans ce dossier. Le combat est mené par des bénévoles atteints de fibromyalgie. En participant, vous les soutiendrez dans leur combativité.
Partenariats
Date de dernière mise à jour : 09/05/2024